6 juni 2011

Nyvaken...hemsk natt. Många drömmar men minns dem inte riktigt. Min oro började redan igår och bara för att det snart är dags för start av ny behandling. Vill inte. Varför ska jag va så orolig redan?! Det är ju måga dagar kvar som jag kan njuta av istället...hjärnan går för högtryck...varför, varför!

Igår var vi på en samling för firande av 6 juni, där ser jag en massa människor... alla ler, myser med sina nära och kära. Även vi som hade picknick och mys..men andra är friska. Här sitter jag och ser så pigg ut, som många uttrycker av välvilja men inombords är det krig men som just nu har lite uppehåll tills på torsdag! Fan kunde jag inte få ha väntat med cellgifter en månad för att njuta och va lite som friskt folk, det är ju sommar. Nej nu är det dags att fortsätta resan längre in i helvetet.

Cellgifter som gnager
När jag kom till Uppsala talde vi om Avastin + Caelyx för bästa effekt. Karlstad är inte beredda att ge mig detta eftersom Avastin inte är godkänt som preparat för äggstockscancer......hade jag haft bröst- el tarmcancer hade det inte varit problem. Fan...Silim sa att vi fixar en studie så går det...Karlstad får på nåt sätt med sig Uppsala så nu sitter jag emellan. Uppsala kan inte strida eftersom jag ägs av LiV (Landstinget i Värmland) och det är deras budget som betalar. Vi ska först se vad Caelyx ger för effekt. Den studie som jag har läst säger att det ger en bättre effekt med cellgift + Avastin vid en långt gången äggstockscancer och det minskar risk för återfall och ökar överlevnad med flera månader. Jag tror att det är klart inom 6-8 månader att få ut Avastin till äggstockscancer.

LÄS ARTIKEL
Roche AB - Ny behandlingsmöjlighet för kvinnor med avancerad äggstockscancer - Mynewsdesk


Förstår inte hur de tänker (mer än pengar). Jag vet att Avastin kostar dyrt, 520 tkr för 1 års beh dock minns jag inte hur ofta den beh var, jag planeras 6-8 mån beh, men om de ska sätta in det senare kostar det både tid och pengar men framförallt tid av mitt liv. Förstår du att nu känns det IGEN som om att Karlstad inte har för avsikt att göra det bästa för MIG pga ekonomi.

Ska jag behöva flytta till Uppsala för att få bäst hjälp? Bisarrt Sverige. Ska jag som är sjuk behöva strida 3:e värlskriget ensam....är detta välfärden i Sverige?! Det är bisarrt att ekonomin styr mellan Landstingen--å allt är ju våra skattepengar! Varför ska det bero på vilka människor vi möter, vilken insats vi får! Blir kul å ta upp denna diskussion på torsdag.

Min sjukdom är kronisk, jag blir inte friskförklarad utan får leva med den resten av livet och hur kul är det. Ibland funderar jag över om det inte vore lättare om allt va över men sen vet jag ju att det finns ju möjligheter att leva ganska bra ändå. Vad är då bra? Detta måste varje drabbad reda ut själv. För mig är det ju att bli fysiskt stark igen så jag kan spela golf, åka bräda till vintern och återfå orken. Jag skulle så gärna vilja börja jobba igen och åka ut och resa långt, långt bort. Men jag får inte sola pga cellgifterna...ja jag säger då det. Det är inte lätt att hålla sig levande när dreten hindrar mig från ALLT jag vill göra.

Ibland kommer verkligheten i kapp och jag blir påmind om LYCKAN att inte behöva ha ont, att maten smakar jättebra, att jag klarar mig själv hemma, att jag kör bilen, orkar se på tv och träffa mina vänner men framförallt så orkar jag vara upprätt i många fler timmar än för 5 dagar sedan. Ja vad är då BRA?


Igår
Börjat dra ner på medicin...gött verkar fungera. Glömde å ta mittpådagenmedicin 15.00 och kunde inte förstå varför jag blev så hängig och matt men dock inget ont i magen. Klockan 17.00 slog det mig så jag tog en mindre dos. La mig i nya soffan på bästa Lindas balle (så mysigt, tror vi har hittat Karlstads oas som är inglasad från golv till tak, den första oasen fanns på Söder i Sthlm hos kloka Jenny) och ringde till söta My för några uppmuntrande ord. Efter 20 min mådde jag prima...hade ju inga smärtor men känslan blev bättre och humhöret... Jaha då är det dags för avvänjning, medicinen ger mig måbrakänslor och hur ska jag överleva utan.

Idag
Blir det middag hos godhjärtade Jenny. Fick det i present på min födelsedag...hon är så finurlig den flecka. Ska kolla in det nya växthuset hon byggt av gamla fönster. "Ho går aldrig bet".

Som du märker heter många av mina vänner Linda och Jenny, därför kallar jag dem diverse olika personligheter som jag upplever att de har för att skilja dem åt. Puss