på aftaskvällinga kom svaret

Vem ringde 17:40 igår... Jo Ilvars Silins, Uppsala. Att få besked på röntgen samma dag... mannen som gör mig alldeles varm i hjärtat. Sååå gött att ha honom i ryggen. Men jag undrar varför engagerar han sig på mig?! Han får ju varken pengar eller så men är det ändock så att mitt fall är lite unikt.. jo troligen.

Inga goda  nyheter precis men det känns ändå som att det ska bli skönt. Väntan är över för denna gång. Det finns förändringar på flera ställen och det innebär att det är dags för behandling. Det har uppstått knottrar på båda sidor i buken och något mer i lungsäcken. Bröstkorgen fram är attackerad och det håller på att försöka ta sig in i mina organ som exempelvis på leverytan. Vi gick inte närmare in i detta utan mer konstaterade att det är hög tid att försöka få bukt på eländet. Akut enligt honom.

Jag rådfrågade om operation men det sa han var rent ut sagt livsfarligt att öppna mig nu eftersom förändringar finns så utbred över flera delar. Cellgift är ett bra alternativ för att få bort knottrar. Han var bekymrad över mitt immunförsvar som arbetar för högtryck och sa utifrån det och för att få en så hög livskvalitet som möjligt (snart sommar) att det vore en idé att testa Avastin var 3:e vecka. Det sliter inte så ont på immunförsvaret som Taxolen gör veckovis och det är mer praktiskt än att komma in varje vecka. Detta lät som godis i mina öron och jag kände att det är precis så som jag önskar få min behandling.

Han berättade att man i Uppsala diskuterar vilka patienter som ska få ta del av Avastin och hur många/år. Kände här att det är tur att det är i början av året så att det finns pengar kvar.. Han talade om 1 års behandling och kostnader för detta. 7,5 ml/kg eller 15 ml/kg men resultatet av styrkan hade inte visat i forskning så olika resultat. Kostnaden låg på 300/600 tkr ett års behandling.

Jag ringde min behandlingsläkare i morse som inte hade sett bilderna och som tyckte i princip samma sak som Ilvars men hon yrkade på att vi inte ska frångå behandlingsplanen som vi hade från början... Man har konfererat om detta med Örebro och Uppsala och jag är ett unikt fall. Hon poängterade att planen är framtagen för mig... och de vill testa den. Jag ger mig och hoppas att det ska hjälpa mig att få bukt med det ett tag. Jag ska träffa henne 28/2 och diskutera vidare. Planerad behandling blir dagarna efter.

Ringde åter till Ilvars för att höra vad han sa om Taxolen. Jo det går att göra så. Han menade på att det inte finns någon forskning på personer som mig.. som är resistent mot Caroboplatin (cellgift) och som får Avastin och Taxol eller enbart Avastin. Han trodde att effekten kan vara bättre med båda sorter samtidigt. Jag känner mig nöjd efter lite eftertanke att jag ska få möjlighet att få båda sorter även om det kostar mig både hår och ork. Jag är redo.. vill inte vänta längre..