20 april 2011

Inskrivning Uppsala

Jag och Linda åker till Uppsala och tar oss ett varv på avdelningen för att se hur det ser ut! Alla vi går förbi frågar om de kan hjälpa oss med något men eftersom vi va 10 minuter tidiga så ville vi kolla in läget. Avdelningen är ljus och ligger på 4:e våningen, snyggt.

Silim står i mössa och op kläder med en smörgås i munnen. Han är lång och jag kan ju inte bli annat än litte kär haha.... han har ju mitt hjärta i sina händer... om det går fel dör jag menar ja!  *fniss*

Han sätter sig ner och frågar om jag har några funderingar. Han berättar att de kommer att göra det bästa och om det sker nåt som inte är bra så avslutar de operationen. De kommer att använda ett team om fyra. De är två gynkirurger, en leverspecialist och en stomispecialist. De kommer att föröka göra det bästa av det för att jag inte ska behöva få en permanent stomi. Det är 90 % risk att jag får en stomi och jag hoppas så innerligt att de 10% är med mig. De kan inte säga om det blir en tjocktarms eller tunntarms då de inte vet hur det ser ut förrän de öppnar.

Han berättar att troligen kommer Haile Matheme att operera min lever...... jag blev stum.... Fattar du.. det är best of the best. Levern ska delas i två. Jag kan inte mer än mysa.....jag känner mig så hemma! Det enda är att själva leveroperationen kan ta upp till 8-10 timmar om det vill sig illa. Men vi planerar 8 timmar allt som allt.

Om det sker en katastrof under påskhelgen eller under operationsdagen som medför att någon i teamet måste avvika kommer det att finnas möjlighet till en IVA plats till mig så fortsätts operationen dagen efter.

Allt är så planerat så nu helt plötsligt känns allt som en mycket bra fim. Jag har huvudrollen som den utdömde och mina motspelare är snygg Silim och kändis Mahteme... kan bli riktigt många oscars om det går vägen.. Disneyslut vore ju att föredra men jag gillar bättre oväntade slut....

Jag frågar om cellgift att de inte vill ge mig Avastin i Karlstad då det inte finns på marknaden. Då säger han att det går att ordna en studie på detta! Så jävla skönt att de ser lösningar hela tiden. I like....
De kan hjälpa mig med detta och ge ett behandlingsschema. Han lovar att jag inte ska skickas till CSK utan stannar minst 10 dagar i Uppsala.. Skönt.

Träffar den andra gynkirurgen som undersöker mig och går igenom min läkemedelslista. Eftersom jag skriver på pappren jag lämnat till Uppsala skriver jag att jag inte under några som helst omständigheter vill få eftervård på CSK frågar hon:
-vad är det värsta med Karlstad? Är det att de har sagt att det inte finns något mer att göra?
Ja det är en del sa jag men det värsta är att jag inte har fått varit delaktig i besluten fullt ut och att de inte har tagit mig på allvar eller satsat på mig.
Hon säger att jag är ett hett ämne på Akademiska! Jag har fått de bästa att engagera sig! gott.

I efterhand förstår jag att de aldrig hade tänkt att operera mig i Karlstad eftersom de gav mig ytterligare 3 cellgiftsbehandlingar.. Den diskussionen togs aldrig med mig om val/möjlighet innan de gav mig behandling nr 4. Hade jag vetat att man sällan/aldrig opererar efter 6 behandlingar hade jag sökt mig vidare...istället har jag bara väntat på resultat...

I väntrummet möter vi en kvinna, kurator som säger:
-Hej är det Sofia?
Tänk att alla på hela avdelningen verkade veta vem jag var och alla hälsade. Så mysigt.

Sjuksköterskan va go och förstående. Gick igenom smärta och att jag inte ska va duktig utan måste meddela för att få rätt smärtlindring och det gör att jag tillfrisknar snabbare. Så bra. Alla jag möter flyter på så bra. Är imponerad att jag är så i centrum och att jag äntligen har kommit till en plats där de bryr sig.

Vi träffade en sjukgymnast som gick igenom träning och rörelser inför operationen om hur jag kommer att kunna ta mig i och ur säng. Övningar som ska utföras i sängen på operationsdag och därefter. Inköp av stödstrumpor. Lungträning etc. Hela 40 minuter ägnade denna sjukgymnast på mig för att vårddagarna ska bli så få som möjligt och för att jag själv ska kunna bli så frisk så fort som möjligt...

Jag träffar narkosläkaren som är från Island, snygg och trevlig. Inga konstigheter. Mina värden var bra och jag frågade hur mitt HB ser ut. 126, tack för det... så skönt.

Därefter är det dags för stomiterapeuten. Jag och Linda har haft en otroligt trevlig dag med människor som medför HOPP och faktiskt att det kanske kan bli ett liv efter detta trots allt. Så himla skönt alltså MEN då möter vi stomiterapeuten. Linda säger att det va allt synd att vi inte träffade henne först.

Det blev så definitivt att jag kanske får en sån äcklig jävla påse på magen. ujujuj jag har ju bacillskräck...vill inte ta i den eller ha den eller ens se hur påsarna ser ut. Hon ritade två stora ringar på varsin sida på magen eftersom de inte vet vilken form av stomi som kan komma att bli aktuell. Är de på vänster sida är det tjocktarmstomi och på höger sida är det tunntarmstomi. Dessa ringar görs för att läkarna skär ut tarmen på rätt ställe så att det blir läckage pga hudveck.

Tyvärr är dessa påsar som ska fånga upp dreten gjorda för män.... lille jag fick påsen som räckte till halva låret...roligt det jo inte...har du ingen för barn? säger jag!
Ska jag aldrig mer kunna gå i jeans.. jag får hänga den utanför byxa -- vore snyggt det. ja ett liv i klänning...givetvis förstår jag att det säkerligen måste finnas påsar för små människor.

Hemresan va inte så munter..mådde inte så gött men senare på kvällen va det glömt igen. Får ta det närmare.