8 april 2011

Jag började fundera... vad är mitt ca 125 efter 6 behandlingar?, har de verkligen suttit ner tillsammans i ett multidiciplinärt team (kirurg, behandlingsläkare, patolog och röntgenläkare) och tillsammans avgjort mitt öde?

Två dagar efter mötet med kirurgen kontaktar jag CSK där sjuksköterskan meddelar att mitt ca 125 faktiskt hade minskat till 1460 (på 1 beh, jag tycker det är bra för att vara resistent mot cellgift?!). Hon säger att värdet var ju bra men att det inte är enbart den variabeln som avgör mitt öde. De tänker fortsätta behandling med Carboplatin (som jag har fått tidigare) och ett nytt, Caelyx. Behandlingen skulle ta 1 timme och var 4:e vecka. Den tidigare kombinationen med Carboplatin och Paklitaxel har inte gett önskade resultat. Jag har så svåra biverkningar av Paklitaxel som ont och värk i leder, fötter, knä. Stelhet som sträcker sig från foten upp till höften. Hur kan de ge mig samma preparat när jag är resistent?!

Samma eftermiddag ringer min kirurg och har ett annat läte i rösten. De kan tänkas operera mig i Uppsala och de tror att de kommer åt äggstockarna trots bukhinnan. Hur de går in vet hon inte utan undrar om jag vill träffa dem!!! De planerar att ta bort mjälten och tjocktarmen då det sitter ihop.... (ingen har tidigare påtalat detta) Jaha uj vad otäckt med en påse på magen! Vilken skit rent ut sagt. Ja men vad har jag för val?! Min kirurg säger att jag har lite vid diafragman men det kan de inte operera bort men det var så lite i sammanhanget??!. Jaha.

Jag bestämmer mig att köra.. vad har jag att förlora och det är ju detta som jag har väntat på sedan i november.. äntligen vågar nån kirurgera i mig =)   varsågod öppna mig!

Dagen efter ringer en man vid namn Ilvars Silim som är kirurg vid kvinnokliniken i Uppsala. Vi bestämmer att vi ses dagen efter kl 11.00 i Uppsala. Det var bara att packa sig iväg till Karlstad för att sova hos Linda och sen ta med mamma tidigt på fredagsmorgonen till Uppsala.

Silim visar in oss till ett behandlingsrum och börjar med att fråga hur vi ska fortsätta behandling efter operation?! Han säger att även om jag opereras kommer jag inte att bli frisk utan jag kommer att behöva cellgifter. Han säger att det inte är någon idé att ge mig de cellgifter jag tidigare fått då de ger mer skada än nytta eftersom jag är resistent. Jag är inne på samma spår och så uttrycker han Avastin (detta preparat har jag talat med CSK om?!) med stöd av Caelyx.

Det är inte kul att vara gäst i Landstingets värld där behandling ska bero på vilken hjälp man får. Jag vill att Uppsala sköter mina behandlingsschema efter operation.

Han berättar att de kan operera och att de gör liknande operationer hela tiden. Jag frågar om Haile Mathemes metod och då säger han att han tidigare har jobbat med Mahteme under operation och att  han nu använder delar av hans metod!!!!! Lyckträff??!! Jo det.

Silim säger att de mindre sjukhusen måste lämna dessa fall vidare då man måste operera ofta för att klara av det och det räcker inte med 10 operationer om året.. Jag undrar jag hur ofta CSK har sånna här fall?! Jag är den första som de skickar vidare från kvinnokliniken, CSK. Fatta!

Operationer sker måndagar och tisdagar och då finns tid resten av veckan för att arbeta med konsekvenserna. De har ingen speciell väntetid utan detta skulle kunna ske om två veckor. Han frågar om de hade diskuterat operation efter 3 behandlingar? eftersom det inte är vanligt att operera efter 6 behandlingar pga biverkningarna. Det bildas kalk i tumörmassan som liknar skelett och på mig finns det mycket. Ytterligare en biverkan som jag inte hade en aning om.

Silim frågar om de har visat mig röntgenbilderna och det tackar jag innerligt för att de inte har gjort. Han går igenom bild av min mage och jag ser ju i siluetten att det är ju jag.. Det finns så mycket cancer så jag och mamma bara stirrar.

Han talar om slemhinnor vid diafragman men det är inget problem att ta bort vid samma operation. Mjälten tas bort och den kämpar med immunförsvaret så då får jag en spruta med vaccin som stärker det. Han säger att hela tjocktarmen måste tas och då innebär det stomi. Man vet inte om tarmarna enbart är tryckta bakåt pga tumörmassan eller om det sitter fast, gäller både tunntarm och tjocktarm. Han berättar att det inte är något problem att bort cancern som sitter i bukhinnan!! Det behövs rensas vid njuren och levern och till det tas en leverspecialist in. Han visar och på skärmen syns det inte att det växer "i" några organ utan endast runt omkring i slemhinnor eller nåt förutom äggstockarna och i buken. Jag får inte ens för mig att fråga.... För mindre än 5 dagar sedan fick jag veta att det inte på någotvis går att operera....

Hur kommer det sig att ingen tidigare har kontaktat Uppsala? När det visar sig att det faktiskt går. Silim är mycket tydlig med att informera om de risker operationen medför och att det kan innebära mer besvär än nytta. Tyvärr känner jag att det inte finns något annat val än att operera. Låter så skönt att bli av med massan men jag inser vilken stor operation det kommer att bli. Han talar om kilo och minst 8-10 timmar.

Jag blir inlagd 10-12 dagar. Går det jättebra, 8-10 går det mindre bra 14-15 eller längre. Jag kommer att få många slangar i kroppen både framsidan och bak i ryggen. Sond genom näsan som ska sitta i 3-4 dagar. De vill att jag ska prova med soppa redan dagen efter och fungerar det blir det mat. Om det går ska jag stå redan dagen efter.

Min celldelning är långsam och det innebär att cancern är gammal. Silim menar att den inte är jättegammal men kanske drygt ett år. Det är ungefär den tid som jag har haft besvär.

Inför operation ska jag ut och gå för att få kondition och äta rikligt med kött, ägg, ost. Sedan säger han att min vilja, envishet och engagemang gör det mer möjligt att lyckas återhämta sig bättre efter operationen. Sjukvården kan hjälpa mig så länge jag har ork, lust och livsvilja..

Äntligen har jag fått gehör för mina önskningar... det finns något mer att göra för mig och min livsvilja har fått ett uppdrag---att hålla mig vid liv!