Sol och snowboard

Ja nu befinner jag mig i en husvagn i vårat vinerland, Sälen. Har inte varit här sedan januari 2010  då jag och Marie var här och vi hade så perfekt snö. Jag var här för att träna inför den resa som kom att bli min sista för ett tag i alla fall. St Anton, Österrike.

Ja i morse trodde vi inte att vi skulle åka överhuvudtaget eftersom det va kallt, blåst och dålig sikt. Men vid elva var stassen på och vi påväg uppför. Solsken och ett par minus grader. Fantastiskt... Möe snö och litte kö!! Nja det fanns snö i backen i alla fall och lagom med folk i backen.

Tog Specialen första åket... Guld. Satsade allt på ett åk ifall det skulle bli det sista men... Det gick så lätt och jag kunde köra nästan som förut. Jädrar så gött. Det är det bästa som jag gjort på länge!! Vill aldrig åka härifrån. Snabbt till släpliften och den fungerade utan bekymmer. Laddade lite extra andra åket.. Hmm mys

Efter ett tag tog vi oss över till Norrliften och där visade det sig va som bäst med sol och snö. Härregud.. Jag orkade mer än vad jag hade önskat drömma om. Åkte över tre timmar i sträck... Såå glad. Idag har jag varit frisk hela dagen och det var så underbart. Fatta att jag kan va det ibland. Ska nog resa bort mer ofta jag så att man blir som folk!!

Sååå skönt med en dag där jag är som alla andra och vet du... Jag kunde åka... Som förut.. Det trodde jag inte att jag skulle fixa. Denna flecka... Stönig hon. Har bestämt att detta va jämt det bästa jag gjort... För nu.

Innan jag blev sjuk hade jag en önskan om att ta mig till Dolomiterna, Italien och efter dagens åk tror jag på allvar att det kan bli sant.. Snart!

I kväll blir det att tänja ut mig så att jag kan stå på i morgon igen.. Du fattar vilken skön känsla mitt andra åk idag var va?! Känner lycka i magen vilket var längesen sist.

frihet strömmar genom mitt kropp

Känner av behandlingen i form av trötthet och känning i ryggraden. Blir så andfått när jag går promenad men kom ut 3,6 km på 35 minuter så jag är nöjd. Har packat och väntar på att påbörja resan upp till fjällen. Solen skiner över Arvika men det är kyligare nu. Sälen ska inte bli så soligt men..

Jag kommer verkligen att packa på mig alla grejer om det så bara är för ett enda åk. Spelar ingen roll bara jag får stå där i liften och ta mig ner för Specialen... om jag inte fixar fler är jag mer än nöjd... not men kan ju inbilla mig det. jag vill verkligen göra detta.

En känsla av frihet strömmar genom kroppen och mitt i allt elände så kanske livet inte är så olika ändå eller behöver inte vara det. Det gäller att finna det som betyder och synka det med tiden då kroppen orkar. Det kan vara svårt att fånga tillfällena då man är så van att inte orka eller klara av så tiden bara rinner förbi även när jag orkar.

Att nå mitt sista satta mål går inte att beskriva. En seger över mig själv och över den dretsjukdom som annars hindrar mig från att vara som jag en gång var.

Får lite bekymmer med vad jag ska hitta på för ny utmaning.. hmm  Jag behöver ha något som jag kan se framemot och kämpa mot för att inte förgås av tristess. Givetvis är det träningen som ligger närmast men det är ju ett så självklart mål.. jag kanske törs sätta upp en resa.. en längre sån.. ja det är väl det som jag kan tänka mig att göra. Det är ett ganska stort projekt att ta sig ut på tur eftersom det är en massa saker som sätter käppar i hjulen och som krånglar till min tillvaro. Det är tryggast att hålla sig hemma men kanske kan jag bli lite bättre och då kan jag få tillgång till världen igen.

25 mil från mitt sista mål

Nu vankas det vinter för en helg. Inte trodde jag att jag skulle få packa min snowboardcase igen.. åtminstone inte i år! Men det ska bli så kul. Tänk om jag ändå kunde komma upp på denna bräda jämt för ett litet åk. Jag har planerat att ta det lugnt på lördag... men det draaaaar.. lovar inget.. ifall jag mår bra så kör jag.. men planeringen är söndag några åk och sen storsatsning på måndag. Ujuj vad de ryser i denna kroppen min. Kanske är lite bekymrad över musklera men de ligger i träda nånstans därunder och måste väckas till liv nu. Kommer känna att jag lever efter detta ha ha. Men det är det värt.

På tal om träning så ringde onkologen i Arvika idag och hade ordnat en tidigare tid till mig inför behandlingen, gulligt väl. Vet du att de har ett rehabiliteringsprojekt där en gubbe från sjukgymnastiken är knuten till enheten som jobbar enbart med personer i behandling! WTF.. vad händer.. äntligen börjar det ske saker som är till min fördel. Precis detta som jag har väntat på sedan i september.. Denna sjukgymnast ringde mig idag och bokade in en tid. Han sa att jag kan pressa kroppen precis så mycket som när jag var frisk och det är rent ut sagt bra för behandlingen?! om det inte finns hinder i och med min sjukdom. Vi ska träffs för att diskutera och lägga upp en strategi. Han sa att det är viktigt med en längre stund vila efteråt eller typ yoga. Jag ska undvika hårdträning dagarna efter behandling.

Så gött att han ringde just idag inför skidresan så jag verkligen törs stå på och maxa mig själv. Är 25 mil närmare mitt sista mål som jag satte i sommar.. såå underbart och jag trodde verkligen inte att det skulle kunna komma att bli sant. Något gör så jag ska få nya krafter... undrar varför.. jag ger inte upp på länge.   

Tänk om det kunde vara så bra att det kunde vända lite för mig nu, fixa träning och bygga upp kroppen min igen.. så inte rompa häger på trekvart därnere.... få upp resten till sin rätta plats vore ju inte heller en dag för sent.

Sen kunde behandlingen ge super effekt... men det känns så. Har ju inge ont vilket jag hade i januari och februari. Jag hoppas och tror så innerligt på veckovis cellgift och Avastin... stryp blodet till mina sjuka celler så de dör.. före mig. Har ingen strategi om det inte fungerar men nu ska jag glädjas åt en helg i Sälen.
Kanske kan det bli en liten afterski trots allt.. YES.

vid Nysockensjön

Träningsvärk av massage..

Gårdagens massage orsakade träningsvärk i ryggen. Jo men såruattdet.. eftersom jag tidigare har haft en mjukare massage tänkte jag sist att det kanske kan gå med en vanlig. Härregud såå skönt det var och dessa muskelknutar kring skulderbladen jobbades det hårt med. Massören sa så tålig du är... tänkte jag att det är allt gött och ha ont som en normal människe på ställe där en ska ha ont om de knåder på en.. Men idag känner jag att det gjorde susen och skrattar med tanke på träningsvärk.. Härregud jag är jämt som en gammel tant.  

Sov som vanligt inte inatt eftersom jag skulle till CSK idag. Fick behandling och åkte därifrån. De tycker nog att jag är sur och grinig när jag tycker att det tar för lång tid.. har jag en tid vid 10 vill jag ha igång behandlingen senast halv elva för att kvart i tolv- tolv kunna resa hem igen. De premedicinerar en halvtimme innan de sätter giftet och ibland drar det över tiden och det tycker jag inte om. Men jag vet att de gör så gott de kan men det ger ångest av att bara vistas i lokalerna. Blir så påmind av det som jag helst vill glömma och det är en underbar känsla när man steppar därifrån.. det går så fort på bara 1,5-2 timmar. 

Jag hatar detta pulserande ljud som droppanordningen ger ifrån sig. Siste var det en dam som sa.. vilket sövande ljud.. jo men vänt du tills du hört det några gånger.. Tog att hörlurera med mig till telefonen så det gick bättre med en skön spellista hmm. 

Mötte tre undersåtar på sjukahuset idag och de var på utbildning. Blev så glad att se dom. Ja då saknar jag jobbet då igen.. ha så fort jag bli piggare blir jag påmind om att jag har världens bästa jobb som jag faktiskt gillar.. på riktigt. Jag hoppas att jag ska kunna både jobba och cellgifta mig samtidigt.. får se efter påska ifall jag kommer tebaka från Blåkulla. 

Har bestämt att jag ska börja med mina behandlingar i Arvika istället om en tre veckor sådär. De hade inte tider på fm vilket jag behöver ha eftersom jag har svårt med sovandet pga kortison. Jag slipper resorna som tar nästan en timme vardera vägen och det skulle va skönt men kan de inte få till tiden måste jag kanske till CSK ändå. De kunde ge mig båda sorterna och då blir det bara läkarbesöken som ska göras i Karlstad. Ja det blir smidigare och så behöver jag inte ordna med skjuts. Kan cykla eller gå kanske.. hmm. 

vid Arvika kanot och turistcenter mars 2012

snart ett år sedan

Har inte hört av sjukgymnasten ännu. Vill börja träna på riktigt. Igår blev det en promenad på 7 km och det var skönt. Tyvärr får jag besvär kring mitt hallon vid ansträngning. Måste höra med min läkare vad det beror på. Blöder som bara den och gör ont. Men det går över när jag bytt bandage och håller mig stilla. Beror troligen på Avastinet eftersom det är ökar blödningsrisken. Ja men som tur är går det över snabbt och läker fort. Bra kött i denna spräke krôpp. 

Ibland är jag riktigt trött på ett liv med stomi men jag glömmer aldrig att hela tjocktarmen var full av metastaser som inte syndes på röntgen. Hade de inte öppnat mig för att ta bort äggstockar, bukhinna och livmoder hade de inte sett den förrän det skulle komma att bli för sent. 

Eftersom vardagen smyger sig på även för mig fastnar jag i vardagliga bekymmer och idag saknar jag att inte kunna ha vilka byxor som helst. Men i skivande stund blir det SÅ fruktansvärt oviktigt när jag tänker tillbaka på hur jag hade det för ett år sedan och om jag så kommer att få gå i mysbyxor resten av livet... så gör det jämt ingenting. Finns de som har det värre än som jag.

I dagarna för ett år sedan skulle jag komma att få träffa en gynonkolog som inte kunde förstå varför de inte satsade på mig som var stark och ung. Han avslutade behandlingen omedelbart eftersom jag hade så extrema biverkningar i mina ben... dessa kom inte att släppa förrän 5 månader efter avslutade behandling. Den 4 april kom jag att möta min kirurg som meddelar att det inte finns något mer att göra än palliativ vård. Men eftersom onkologen tryckte på så kunde hon skicka en förfrågan till Uppsala och tack den gode för det. 

Ett år har snart gått och jag mår ju supermöe bättre än ifjol och det ser jag som en seger. Jag kommer att kunna ha någon form av liv de närmsta åren. Bara denna golfsäsongen kunde starta snart så jag kan få spela lite. Vet inte hur jag kommer att orka det i sommar pga behandlingen som sliter mer och mer för varje vecka. 

när styrkan återvänder föds hoppet

Gårdagen var en superdag och mitt liv blev helt plötsligt som förr. En känsla som jag glömt hur det är att vara oberoende, glad, känna STYRKA utan att bli helt trött efteråt samtidigt som det luktar vår ute. Fatta vad jag hatar att inte klara av... jag vet inte om du kan känna hur jag menar men att ha en kropp som inte orkar och kan göra det som jag vanligtvis skulle göra. Saker som är helt vanligt för en person mitt i livet. Men just nu känner jag att tack vare de fina dagar, som igår, föder mig att återigen ta tag i olika saker som jag under en period förbisett eller inte orkat ta tag i. Såå gött.

Min reflektion är att så fort styrkan återvänder föds hoppet ytterligare till att återskapa sitt vanliga jag så fort som möjligt. Ja det är inte klokt hur kroppen är ett mysterium rakt igenom. Kan jag få vara såhär glad resten av tiden behandlingen ut... ja.

Men kan berätta att jag börjar ha lite oro av att resa till Karlstad på onsdag. Har gått bra hittills men ångesten börjar smyga sig på och jag vet att jag inom kort kommer må sådär som jag inte vill nu när jag mår så bra...  vilket dilemma. Men jag ska försöka att hålla ut och ta behandling ända fram till första veckan i juli. Då tänkte jag att jag ska ta en veckas semester... hmm eller om sanningen ska fram är det för att orka spela golf ha ha.

Som du kanske förstår så passade jag på att ha en massa för mig i går men jag försökte på allvar att ta det lite lugnt med eftertanke på hur jag mådde efter förra söndagen. Idag har jag varit trött men inte mer än gäspig. Vi kom allt ut på promenad och det var så skönt ute. Känner av att det är blomdags då det svider i ögena och lite snuva av pollen.

sommartid

Vaknar och det är sommartid.. äntligen. Jag vet inte varför men det känns som det är detta som jag har väntat på länge. Vet inte riktigt vad det är som jag väntar på men.. får fundera. För ett år sedan hade jag ett sikte och det var att bli frisk så fort som möjligt. Frisk vad är frisk.. att finna en tillvaro mellan liv och behandling.

Den rädslan och den känsla av äckel som fanns inom mig har avtagit. Har tvingats bli vän med han som växer i min kropp. Har på något sätt tvingats inse att kroppen min ska delas. Jag som tidigare varit mån om att klara mig själv.. inte vara beroende.. av något..  och som nu måste anpassa mig efter det som var helt otänkbart. Kan försöka säga att det inte blev riktigt som jag hade tänkt och det gör mig så trött på tillvaron.

Mina funderingar vaknar och jag jag undrar hur jag ska leva mitt liv. Kan säga att tanken stoppas ganska direkt och jag vet inte ens om jag vill fundera vidare. Men jag måste och det kanske är det som gäller nu med sommartiden.. att det är dags att börja planera och få någon form av mål som jag kan försöka att sträva emot. För att finna meningsfullhet och inte flyta med tiden.

Det är vår och ljuset föder oss mer för varje dag. En inspiration att ta fram mål utifrån helt andra förutsättningar. Se möjlighet före begränsning. Alla har begränsningar. Att ta sig över begränsningen blir en del av målet. Måste finna min mening under tiden som jag får behandling. Allt rinner annars bara förbi.

Vad kan göra din dag lite bättre mot igår..