nya rön, behandling 20 (el 30)

I söndags läste jag i Aftonbladet om nya rön gällande cellgift. Några forskare i USA har kommit fram till att LÅNGVARIG behandling ger motsatt effekt. Gäller prostatacancer och GIVETVIS bröst- och äggstockscancer.

Resultatet är att behandlingen ger BRA effekt i början men AVTAR mot slutet. De såg att den friska cellen hjälper cancercellen att utveckla sig så att den klarar av att överleva cellgiftet.

Cellgiftet ger motsatt effekt och cancern sätter fart att växa igen tack vare giftet?! Låter helt galet men det var nåt i den vägen. Har inte adressen kvar till artikeln.

Härregud... Tror du jag blev snopen?! Det är ju precis som min upplevelse av behandlingen. Inte att den friske hjälper den sjuke utan att behandlingens effekt avtar. Hur kan jag ha så lika uppfattning.. Kan jag bli forskare efter detta.. jo men visst  :)

Du minns för ett tag sen att jag påtalade avsaknaden av den smärta cellgiftet medför i magen själva behandlingsdagen?! Den förekommer inte längre och därav trodde/tror jag på att behandlingen inte längre ger förväntad effekt, enligt min egen doktorsexpertis som nu stärks av ovanstående forskningsresultat hehehe.

Givetvis begriper jag att det krävs en massa fler forskningar innan det kan kommer kunna användas! Men tyvärr har jag inte den TIDEN utan får själv göra mina VAL utifrån vad sjukvården erbjuder och tycker.

Yes det är dags att avbryta. De häller i folk cellgifter som saft och nu visar en forskning att det inte ger förväntad effekt. Ännu en bevisning som är solklar för mig och mina teorier. Det är viktigt att bli EXPERT på sin egen sjukdom och inte tro på EN läkare, det finns experter, som min avlidne Kjell Broberg en gång lärde mig. 

Jag tror inte på ett liv med cellgifter då biverkningarna tar livet av mig istället och ger mig en mycket sämre livskvalitet. Livskvalitet är ett begrepp som onkologen talar så ofta om SÅ det kommer jag att använda i sammanhanget :)

Givetvis är det BRA att cellgift håller cancern i schack men att den sjuka cellen utvecklas och kanske till och medför det motsatta. Nej fy vilken dyster framtid jag har att vandra. Men jag måste avgöra när det är dags att avbryta behandlingen. Kan säga att jag verkligen inte vill ha alla behandlingar av Taxol, den tar elak. Ska försöka slippa de tre sista!! Däremot vill jag ha sista dosen av Avastin. Se jag kanske blir klar snabbare, yes så bra.

Idag har jag fått min 20:e (el 30:e) behandling och har en kvar nästa vecka. Sen ska det vara uppehåll en vecka men om jag avbryter vill jag ha Avastin på friveckan. Sen är det bara att börja jobba och bli som vanligt igen. Härregud är detta jävulska halvår till ända... Snart i MÅL.

Men det blir ju trist att inte få gå till onkologen varje vecka. Mitt stöd och hjälp i vardagen. Hur ska jag klara mig?! 

Men måste berätta om dagens samtal.. ja, jag vet inte vad som jag ska tycka. Cytosyrran undrade om hon skulle skriva på lappen att jag önskade kontakt med en läkare efter ultraljudet på njurarna förra tisdagen. På em ringer en sköterska från CSK och meddelar att röntgen var utan anmärkning från förra röntgen i maj. 

Öhhhh.. Härregud. Men sa jag röntgenläkaren sa att även vänster njure är kraftigt förstorad nu vilket han inte var i maj och att de måste avgöra i Karlstad hur de ska göra NU. Han förordade kateter i ryggen, omgående. Jag har besvär och behöver få kontakt med en urolog. Sköterskan läser ingående utlåtandet och jag fattade förstås inget av det språket. Ujujujujuj säger jag.

Hur tror du nu att mitt förtroende är..... IGEN. Som tur är kommer min behandlingsläkare tillbaka på måndag så vi skulle höras då.

Som du förstår känns det inte tryggt och jag litar inte på att de kan eller vet. Jag upplever att jag "hänger" i luften, ingen vet vad de ska göra, allt kostar pengar och det finns inga garantier. Vem har helhetsansvar?! Jag kommer givetvis att ta mig an den rollen själv men det blir tufft att få igen ett möte med en röntgenläkare, urologEXPERT och behandlingsläkare. 

Jag tror inte att de tar sig tid allihopa men jag behöver träffa dessa på samma gång och jämföra bilder från sep, feb, maj och nu. Fan det är mitt liv vi talar om och FRAMTIDEN. 

Som du märker har jag inte gett upp än trots att sjukvården hela tiden verkar tycka att jag borde inse. Jag är bara en i statistiken. Tycker att någon borde se det unika i mig och skulle passa på att TALA med mig om cancer, behandling, träning, upplevelser och annat som kan främja andra i framtiden. Mina idéer av sjukdom kan tas tillvara men min tolkning kan istället bli att de dömt ut mig och att jag lever redan på övertid. Säger bara skam den som ger sig. Återkommer mer om detta med mina bilder och njurar.


Jag har haft så ont i mina vader idag efter den eminenta träningen som jag genomförde häromdagen. Träningsvärk är en så skön värk att jag inte kan beskriva det ha ha. Att hoppa och jogga gjorde susen så ett är säkert att när min behandling är slut DÅ ska jag börja JOGGA, på riktigt. Myser när jag tänker på det. 

Glömde berätta om gårdagens golf och vet du.. Jag gick nästintill på mitt nya hcp.. 74 slag (ska va 72) och banan var en av de bästa jag någonsin har spelat på. Det var vatten vid varje hål och jag var och harvade i varenda bunker. Så kul att det gick bra i alla fall. Gjorde ett litet par på ett par fyra. Med lite rull löser sig allt :) Så kul med golf.

Den nya klubban är jämt den bästa investeringen jag gjort. En träfemma för transportsträckorna. Att jag inte hade en sån sen förut.. Ja det bevisar väl vilken sann golfare jag är.. Härregud andra hade nog gett upp för längesen men inte JAG. Hade som mål att klara mig under 10 när jag började för 10 år sen men har först nu kommit under 30. Ja härregud.. dryg i starten men sen ger hon sig aldrig. 


                           Fint besök på golfbanan igår.

STOPP, MAT

Klarade mig utan att bli dålig i natt och stoppet hade släppt utan magont. Skönt. Kanske fungerar min metod, aktivering. Jag tror det i alla fall. Så lättvindigt och bra om jag kan fixa det med jogga, hopp osv. 

Jag vill tacka för alla era kommentarer och idéer om hur jag ska kunna undvika det onda. Jag känner att någon kanske undrar varför jag drabbas så ofta och varför jag aldrig lär mig!!

Orsaken till mina stopp beror först och främst av den omfattande operation i buken som gjordes 2011. Den medförde att det har bildats förträngningar och mindre passage i tunntarmen, vilket är vanligt förekommande. Det kan bli sämre ju längre tiden går och näringen/maten fastnar allt lättare och oftare i tarmväggen. I januari åt jag i princip ALL mat förutom det som ska undvikas pga stomin som majs, nötter, sparris, trådig ananas m.m.  

Långvarig behandling av cellgifter orsakar att organen tar stryk och funktionen blir allt sämre. Tarm och mage arbetar långsammare och klarar inte av samma kapacitet som tidigare. Maten ska tuggas väl, långsamt och jag kan inte äta för mycket åt gången. Maten får inte vara seg eller trådig och det ska tillsättas mycket vätska. För att inte få ont i magen ska alla rotfrukter, grönsaker (kan äta kokta morötter, broccoli), många frukter m.m undvikas. Ja som du förstår är det en hel vetenskap detta med mat.

Mina förutsättningar ändras från ena dagen till den andra och det som fungerade idag kanske inte fungerar i morgon. Det finns ingen mall eller ram för hur det är och ingen kan säga när det ändras. Min dietist vill inte att jag går över till flytande kost, ännu, utan så länge som det är möjligt ska jag tugga. I maj kunde jag äta köttgrytor, i juli är detta helt uteslutet! 

Jag äter inte mjukt bröd, KÖTT, färsk potatis, grillad, stekt eller friterad mat. Ingen sallad, majs, lök, svamp, kyckling eller skaldjur. Får avstå från skalen och kärnor på tomater, gurka, äpplen och päron m.m. Blir inte mycket kvar nu!!

Vad kan jag äta? 
Det som smälter... därav choklad, glass...  kräm, mjölk, kokt korv, falukorv (dock ej stekt), bakad potatis, kassler (utan den hårda ytan, inte stekt), SKINKA, ägg, knäckebröd (blir som smulor), SÅSER, små pasta, ris, gammal potatis, FISK (utan ben som är kokt, ugnsbakad eller grillad i folie) m.m.

Givetvis kan jag äta soppor med diverse smaker på och då ser jag till att den är slät, mixad. Tex sparris är livsfarligt att äta hel men mixad går. Jag är ju inte allergisk utan måste tänka på konsistensen på varje råvara.

Nu när vi har varit borta har det fungerat superbra med maten. Har fått beställa specialkost och de är alla hjälpsamma i restaurangerna. FISK är det som fungerar bäst både i magen och på menyn. Men jag blir bättre och bättre.. om jag får säga det själv HA HA. 

Det har varit så gött att slippa laga mat och jag är GLAD över att det har gått så bra och att de har velat hjälpa mig. 

En oas på vägen hem

Ligger i en god säng på en mysig herrgård på vägen hem till Värmland. Omkring finns en liten sjö och det finns metspö att låna i receptionen. Sjön ligger spegelblank och träekorna ligger förtöjda intill bryggan. Stilla, varmt och lite friskt efter en regnskur. En oas på vägen hem.

Vi lämnade Öland efter en dagens golfrunda som var jämt superkul. Spelade drömgolf de första nio och gjorde min livs runda med både birde och streckade hål. Lyckades vinna dagens match på 69 slag. Banans par är 73. En sänkning som blev mer än vad jag egentligen ville och har nu den lägsta hcp någonsin! Kul men kan bli svårt. I morgon är det en ny match innan hemfärd och det ska regna, mycket... Ha ha

Fajtas mot ett stopp i systemet som lyckades krångla sig fast efter lunch. Har hoppat, joggat, varit upp och ner och ändå har det inte släppt helt. Har inte haft ont eller så utan det brukar smyga sig på efter många timmar. Men lite bättre är det i alla fall så helt stopp verkar det inte vara. Hoppas att det släpper utan att jag ska bli dålig.

Idag är en bra dag och det är kul att vara på semester. Har börjat längta bort när det går att resa med mitt känsliga system och vet du... nu vet jag var....

Labyrint utan slut ❤

Har idag inte haft möjlighet att komma i form förrän många timmar efter uppstigandet. Till slut fylldes min styrka, 11:30 prick. Det är så märkligt att det bara kan återställas inuti sådär och därifrån kan allt fortsätta, oberört.

Tiden när jag befinner mig i dvala är obehaglig och tung. Ett tillstånd som jag inte tycker om. Då styr jag inte över min kraft och kan heller inte göra något. Orken saknas och kroppen skriker efter sömn. Sömn... efter en hel natt med supergod sömn. Det skapar förvirring där jag inte vet hur jag ska orka resten av dagen eller livet. Men plötsligt så vänder det.

Känner en frustration, hur kan jag få in detta mående i en vardag?! Hur anpassar man ett yrke eller syssla till detta. Känner mig så blåst, förnedrad och oberäknelig. Min kropp som varit så stabil. Jag kunde pressa den till långt över bristningsgränsen. Fysiska behov förbisågs.

Sitter nu inlåst i en grotta utan öppning. En labyrint utan slut. Begränsningarna är det som gör mig frustrerad och besviken. Jag kan verkligen inte anpassa mig till begränsningen, trots att jag måste.

Saknar så mycket, sånt jag kunde göra tidigare. När jag ser helheten. Är så trött på att bara leva här och nu i stunden, i det lilla. Blir så enformigt. Vill ha något att se framemot, få perspektiv och ha ett mål. Vara helheten och inte bara en del av den.

Jag vill komma ur labyrinten, få bli den som jag var.., igår ❤

Öland i augusti

Gick upp tidigt för att packa oss iväg och påbörja den sedan länge planerade resan. Det är nu som vi ska få känna på den svenska sommaren för första gången i år, äntligen.

På eftermiddagen anlände vi till hotellet och sommarvärmen slog emot oss precis som när man lämnar flygplanet i ett tropiskt land. Det är den skönaste känsla jag vet.. Just därför för det är precis då som den lediga tiden har startat.

Solen sken hela kvällen och spred värme omkring sig. Vi satt vid ett bord utomhus och njöt. Att strosa omkring bland semesterfirare och små butiker har sin charm. Inga krav, inga måsten, bara att få delta!

ett spring i trapphuset

Får allt oftare ångest inför måltider med lagad mat. Går det bra eller inte. Svårt att planera in att göra något eftersom HELA min värld just för tillfället handlar om att inte drabbas av stopp. Om så sker rasar allt. Men jag ska komma över detta och inte ta ut en massa oro i onödan... men det är svårt när jag känner att det KAN vara nåt som börjar bli väldigt fel som sen tar ytterligare många timmar innan jag vet svaret. Ja härregud så drygt väl.  

Idag tror jag att jag har förhindrat ett litet stopp genom att jag tog några hopp och jogging inomhus. Avslutade med ett spring upp och ner i trapphuset!! Grannarna undrade nog vad jag höll på med men nöden har ju ingen lag ha ha. 

Denna idé fick jag sjukgymnasten. Uj tänk när jag ska till honom igen och erkänna att det inte har blitt nåt av träningsprogrammet som han gav mig.. fy vad har hänt med mig?! Slö, jag.. inte bra.

Ja nu mår jag UNDERBART bra igen och oron som fängslat mig hela eftermiddagen är som bortblåst. GÖTT. Skulle ha spelat golf men hade inte riktigt ork eller lust för det. Blev liggande och spela Wordfeud och så sov jag en stund. 

Nu regnar det över staden men det är ändå varmt. Mysigt på min balkong och mina blommor börjar bli riktigt fina. Skymningen gör det ännu mera mys och nu längtar jag till hösten. Det är då som min behandling ska vara slut, det är då som jag ska få börja vara som vanligt igen. Det är då som jag ska återta makten över min tillvaro och förhoppningsvis få njuta.. en höst, en ljuvlig tid. Äntligen. 

       

Lång gårdag

Gårdagen slutade inte förrän sju i morse så nu är jag trött. Men det gör inget eftersom jag aldrig vet hur det blir efter en behandling så är det bra att ha dagen oplanerad.

Gick ändå upp halv elva för att greja. Har tvättat och städat. Måste passa på när krafterna fortfarande finns. Så gött att klara göra båda på samma gång. Det hör inte till vanligheten men min vilovecka hjälper mig att samla krafter. Så denna vecka är jag som mest pigg.

Sen kan jag ta det lugnt resten av veckan med hemsysslor och vänta in eventuella biverkningar. Det blir väl på fredag som vanligt. Har lite ont i ryggen, njurarna, eller så beror det på att jag inte har vilat på hela dagen.

Vi tog en tur till golfbanan på kvällen och gick nio. Gött att komma ut och få lite luft. Det var lugnt och stilla på banan, riktigt skön avkoppling.

I morgon är dagen helt oskriven och jag hoppas på sol för att värma min frusna kropp. Annars kanske det är dags för lite läsning eller en tur på stan. Ja nåt får det bli.