ont hela dagen

Har haft rejält ont efter ingreppet som gjordes igår så jag fick ringa mig chef för att diskutera framtiden. Det blev ett glädjande samtal som gav mig precis det som jag behövde så väl idag. Ibland behövs lite uppmuntrande ord för att man ska orka och kunna ta ett steg i rätt riktning. Så skönt och jag blev varm inombords. Jag behöver åka dit i morgon en tur och hoppas att smärtan ska vara borta. Kan inte ta mina värktabletter om jag ska jobba eftersom jag blir så trött av dem.

Idag har jag haft besök av Klara som vuxit och blivit stora damen. Lång och hela 8 kg. Håller på att få lite tänder så det kliade i munnen. Så söt den lilla tjejen. 

Sen ringde min behandlingsläkare och vi diskuterade lite hur min situation är. Det är inte aktuellt med någon behandling just nu och det gäller nu att hålla alla symtom i schack och hålla smärta borta. Hon kommer att kontakta mig varannan vecka via telefon så får vi se hur utvecklingen går framåt. Annars hade hon inget nytt att komma med mer än att det finns vatten i höger lunga. Hon sa att varje tömning ger ett ärr i lungan och det är inte så bra. Men blir det för besvärligt med andningen så är det tömning som är aktuellt. 

Klara 8 månader

Ny njurkateter

Blev inget jobb idag utan fick resa upp till sjukhuset pga smärta i ryggen vid njurkatetern. Fick en tid senare på dagen för röntgen och det visade sig att de fick sätta en ny. Det ska göras var 3:e månad men eftersom den höll på att åka ut gjorde de bytet en månad tidigare. Fick sedan vila lite och kom hem på eftermiddagen. En trött dag som medfört mycket sovande och smärta men som nu är mycket bättre.

Dagen gick fort och det blev inte så mycket mer än så. Hade fått ansökningspapper till bostadsanpassningsbidrag så jag fyllde i dem när jag kom hem. Ska bara få ett intyg på min funktionsnedsättning så kan jag skicka in det. Ska höra med sjukgymnasten och läkaren om de kan skriva ihop något. 

Har haft flera besök idag när jag kom hem och det var mysigt. Passade på att gå på motionsbandet i 25 minuter samtidigt. Roligare att gå när man har någon att tala med. Blir lite lättare då och jag kom igång bra. Det är ju super att kunna gå inne istället för att krångla sig ut i vintersnön. De tyckte att jag gick fort men jag är nöjd att det gick bra att gå. Nu har jag gått två kvällar i rad. 

Trapphiss

Idag har jag varit inomhus hela dagen. Mest för att jag är lat och inte vill gå uppför mina trappor. Fick tag på kommunen och frågade om trapphiss och jag får göra en ansökan. Skulle få ansökningspapper hemskickade tills i morgon. Det är den med behov som får bidraget beviljat och jag kan inte se annat än att min läkare får skriva ett intyg på detta.

Man kan köpa en trapphiss själv och sätta in om de bedömer att behovet skulle saknas och så kunde man visst få bidraget i efterskott. Det skulle ta 6 veckor att få hissen monterad och klar från det att beslut är fattat så det är lång uppsättningstid. Känns lättare att flytta men det är inte så lätt att få tag på en lägenhet så snabbt. Hon kunde inte svara på om jag skulle kunna få en men eftersom min sjukdom sitter i lungorna och gör att jag inte kan komma upp borde det vara skäl nog kan jag tycka men vi får se. Min läkare får skriva intyg som beskriver min funktionsnedsättning.

Någon av er därute hade en lägenhet som jag givetvis är intresserad av så hör av dig på min mail missfia@hotmail.com så kan vi diskutera vidare. Det mest ideala vore ju att flytta och komma ner i markplan så fort som möjligt. Men vet inte om jag vill flytta ifrån Haga.

Ja idag har jag fått hjälp med golven. Orkar inte köra dammsugaren då det är för tungt. Fan vad beroende jag är av andra folk nu. Man märker att det smyger sig på mer och mer och man undviker olika saker för att kroppen säger ifrån och det är inte vanligt när det gäller mig. Sen var det ju passande att Jenny kom med en vårblombukett till min nystädade lägenhet.

när lusten tryter

När lusten tryter är det inte så mycket mer att göra för nu. Man känner en tyngd som inte vill ge sig. Orken är borta och dagen blev lugn. Önskar att jag bodde i markplan så att jag kunde ta mig ut lättare. Nu är det ett helt företag att ta sig in igen så det är inte kul. Idag stannade jag inomhus bara därför. Kom inte ens upp på gåbandet utan har sett några filmer och på tv. Sliten, trött och hängig. Fick besök och det var bra. Kan annars lätt bli isolerad i hemmet. Det är först nu ikväll som jag känner mig piggare och mer alert. Skönt att det vänder. 

Igår var jag uppe hela dagen och vi var en sväng på stan för att försöka shoppa. Skulle ha haft nåt nytt men det fanns inget kul. Får se om man kan ta en sväng till en annan dag. Åkte med till den godhjärtade och var där hela eftermiddagen. Satt intill brasan och hade det mysigt. Vi såg på film och lagade mat till familjen. Då kom det över mig hur länge sedan det är sedan jag åt, mat. Det känns kan jag säga, det här är inget liv. Jag blir mer klen för varje dag och mer svullen i mitt ansikte. Kortisonet gör att jag börjar svullna upp. Det gör inget, kan inte sluta med det ändå men skulle så gärna vilja kunna äta igen. Känner mig hungrig.  

hjärta i fönstret

Idag har jag hängt med den godhjärtade som hjälpte med med att hämta ut ett paket och handla. Tänk att jag fick en så söt present av en av mina tidigare personalgrupp så nu den senaste tiden har jag blivit så uppvaktad så jag är alldeles rörd. Hjärtat satte vi i köksfönstret och det blev så fint. TUSEN tack allihop det är alldeles för mycket. Men det värmer ett gammalt chefshjärta =). 

Jag var på röntgen idag för att fota lungorna. Får inget besked förrän nästa vecka nån gång. Men det är för att se om det finns något mer att göra för att underlätta för mig och se hur mycket vatten det finns. Men inhalatorn som jag fick fungerar bra tycker jag. Trappor fungerar inte alls men det får jag nog leva med. Ska undersöka om jag kan ansöka om en trapphiss från kommunen. Har 32 steg upp till mig så det är lite tungt men än kommer jag in. 

Idag är en bra dag, inte lika som igår men jag mår bra i själen. Kanske för att jag inser att jag måste acceptera min nedsättning av lungkapaciteten. Det är ingen idé att vara arg över det längre utan glädjas över att jag fortfarande kan gå och ta mig ut ganska bra i alla fall.  

Har fått ny energi till min bok så nu försöker jag sammanställa mina inlägg. Har kommit till oktober 2011 och jag kan säga att det skulle gå snabbare att skriva helt nytt men det är kul att se vad som jag har skrivit. Ja vi får se hur långt jag kommer. 

  

en överraskning

Att vakna som en ny människa mot igår var en uppenbarelse i morse. Gårdagens dus var som bortblåst och jag kände mig så pigg och bra. Såg till och med kry ut i spegeln, hon som tittade tillbaka mot mig kände jag igen. Hon log. Envist trodde hon att lunghistorien var ett minne blott men tyvärr kom den till känna när jag kom ner till bilen. Har inget speciellt bra flås. 

Kom till jobbet och det var riktigt roligt att vara där idag. Har fått massor gjort av de få uppgifter som jag har Jag ska bara hålla det flytande och lite till. Håller på med lite rekryteringar och väntar på att tiden ska gå ut på måndag. Sen är det en mindre ombyggnation som går enligt planen. Fick åka hem en timme tidigare då jag hade glömt att ta med min spruta som ska tas vid 3. Drog på den en timme och det gick bra. Ringde till försäkringskassan och talade med min chef om att jag går ner till 25% från och med nästa vecka. Det är mer rimligt för mig nu när andningen är så svår. Lika bra att försöka orka 25 % istället för halvtid. Ska jobba tisdagar och torsdagar 10-15. Blir bra detta. 

När jag kom hem kom det en överraskning som gjorde mig så glad och tillfreds. En vacker blomma från en av mina följare på bloggen. En genuint vacker kvinna som under ett år läst om mig och som beskrev vilken betydelse jag hade för henne och andra. Hon tyckte att jag var tapper som ser det positiva i det mesta och finner hopp trots den banala verklighet som jag befinner mig i. Jag kände en så stark tacksamhet mot gåvan hon kom med och så roligt att hon skrivit ner några rader om hennes upplevelse av mina nakna sanning i bilder och texter. Jag blev rörd. 

Efter besöket fick jag energi och gick 25 minuter på gåbandet utan problem. Kändes så skönt efteråt att jag kommit upp på det. Önskar att jag ska göra det i morgon igen. Alla läsare, ni gör skillnad för mig. 

   

Fånge i sitt eget liv

Kom inte iväg till jobbet idag. Var så trött och sliten så jag fick stanna hemma. Jag vet inte men sedan har jag mycket svårt med andningen och blir andfått redan hemma inne vid mista ansträngning som att klä på mig eller duscha eller bara sätta mig i soffan. Tiden har inte räckt till alls idag utan jag har gått i lunk hela dagen. Försökte mig upp att gå på gåbandet men fick avbryta. Idag gick det inte alls.

Tänk att jag blir andfådd av att prata och att ta mig upp i sängen. Nu har jag en hög skön lyxig säng men går jag för fort i blir jag helt flåsig.

Uj vad jag tycker det är trist med att inte orka fullt ut. Funderar mycket på hur jag ska göra och att arbetet där 50% känns lite för mycket för tillfället. Benet är mycket bättre och har vätskat ur sig idag och det känns bra. Annars bubblar det i bröstet när jag andas. Läkaren har sagt att jag kommer att få luft fast ofta känns det som om att så inte är fallet. Ja det får vi se.

Har haft besök idag av nr 1 och det var riktigt trevligt. Alltid kul med sällskap för att slå dö på några timmar. Dagen är alltid den värsta tiden upplever jag. Kvällarna går bättre och då har man tv att kolla på. Nu på kvällen kom Jenny en sväng och provade gåbandet. Hon gjorde det bra och sprang hälften och gick hälften. Tror detta med gåband är bra men jag märker att det är svårt att få till det. Har jag jobbat orkar jag inte. Idag när jag var sliten orkade jag inte. Ja vi får se när jag orkar. Det kanske bara blir stående. Men vi får se hur det blir.

Jag känner av en tid som börjar närma sig ett slut

kan det vara så att cirkeln snart är sluten

som den regnbåge över livet som ger helheten.

Fighten och alla ronder har tagit mig långt

Jag börjar bli sliten men har lite kvar att ge än

Det gäller att må bra under tiden och finna ett sätt

där harmonin finns genom dagen och sinnet. 

Att hitta en balans mellan acceptans och ro är svårare 

än man kan ana i ett livlöst tillstånd 

där man är fånge i sitt eget liv.