Hon är så söt när hon sover...

Det är med sorg i hjärtat men samtidigt med lättnad vi tyvärr måste meddela att Fia har somnat in för gott... Hon fick som hon ville, hon fick somna in i sin egen säng...

Enligt hennes önskemål gör vi detta inlägg. Hon vill tacka alla som följt hennes kamp på bloggen, alla kommentarer har betytt mycket för henne.

Sov så sött Fia...
Vi älskar dig.
//I-M & L.

läkarbesk i hemmet

Igår hade jag hembesök utav läkaren och ssk från cyten för att tala om hur jag upplever att det fungerar. Det som är det värst den senaste tiden har varit kräkningarna så vi ska försöka få bukt med det. Vi börjar med att sätta ut näringsmåltiden helt då det låter kroppen få arbeta för mycket och ökar kräkningarna. Ska endast ha kvar vätskedroppet med tillsatserna och sen minskar vi det till hälften Under dagen idag ordnade de till en annan smärtlindring med mer kortison, Ja det finns små saker att ta till som gör det bättre. Känns så bra med läkaren som bryr sig och som försöker på alla vis att jag ska ha det så bra som möjlig.

överaskning

Sov en bra natt i natt och det berodde nog på att jag hade både mina kamrater hemma på besök samtidigt. Det var en överraskning att de skulle vara här båda två. Den bäste hade tagit semester idag och skulle stanna hos mig tills i morgon. Idag har vi tagit det lugnt och kollat på film. Det var vackert väder hela dagen över Arvika och det känns trist att inte ha varit ute. Men det går liksom inte just idag. Idag kom ssk från cytoenheten dag med och jag tror att de kommer varje dag om man behöver det förutom på helgen. Då kommer DSK. I morgon kommer läkaren på hembesök så vi får se vad vi kan få ordnig på för symtom inför framtiden. 

Tänk att jag orkade duscha 2 dagar i rad. Det känns bra i vilket fall. Blev lite fotmassage på kvällen, det var gött det. 

Lite bättre

Jag mår lite bättre och det beror troligen på att smärtpumpen får till att medicineringen blir jämnade fördelat under dygnet i kroppen min. I början rann det bredvid och läckte till och från och jag fick inte i mig allt som var planerat. Kanske inte så konstigt att jag inte mådde så bra under helgen?!

Mina vänner har gett mig med sällskap hemma hos mig sedan dess att jag kom hem och det har varit bra. Eftersom jag behöver hjälp med praktiska göromål är det svårt att klara sig helt själv. Har dåligt med krafter kvar i kroppen och då blir man lite handfallen.  Om man inte får upp ett dropp eller annat. Kan vara svårt att resa sig och så. Blir handfallen.  

Det är svårt att få till en blogg men jag ska skärpa mig. Har inte bloggat sedan i fredags. Ja det ska jag bli bättre på. Kan ju skriva kortare inlägg och fler istället.

Idag kom det blommor från jobbet. Så fina och vackra. Alltid lika kul och det lyser upp i mörkret. Tack allihopa.

Hemma igen

Vi väntar på att på spåret ska börja som är mitt favvo program för tillfället. Kom hem från sjukhuset efter 13:00. Då kom cytssk och hjälpte mig med en smärtpmp så jag ska slippa en massa injektioner och det tror jag kommer att bli bra. Smärtlindringen bli jämnare fördelat under dygnet och jag kommer underlätta för mig. Sen hade hon med en syrgas så nu har jag även det i hemmet. Idag fick jag åka ambulans hem för att jag inte kunde gå i trapporna. De fick bära upp mig på en stol och det gick bra. 

Mår ganska bra trots allt men blir trött av all smärtlindring. Bra med att ha sällskap för att inte somna. 

    

Kvar på sjukhuset.

Är kvar på sjukhuset och försöker få ordning på infektionen. Det är bättre men ligger som ett band på halva magen och ryggen. Det kliar inte eller gör ont just nu. Har fått morfin 4/per dag som håller det onda tillbaka. Syresättningen är jättedålig så jag måste få en pump med mig hem. Använder syrgas nästan hela tiden.

Är besviken på att det blev såhär. Inte lätt att leva vidare nu. Blir bara liggande.

Inlagd Arvika sjukhus

Blev inlagd i lördags pga bältros runt magen. Eftersom jag haft haft vattenkoppor i unga år finns Beltros latent laglarat i kroppens nervbanor. Det kom att upptäcks försent så jag ingen behanandling när det gått över 72 timmar.

Går ganska bra med mig men sover mycket och vilar. Börjar återfå mina krafter och skriver mer en annan dag,

Smärta

De senaste dagarna har inte varit någon hit för mig som har besvärats av otrolig smärta i ena sidan på magen. Vi vet inte vad den beror på men kan det vara en metastas som trycker på inifrån. Det gör bara ont är jag är uppe och går eller gör något. Ligger jag stilla går det bra. Huden är röd och vi vet inte hur detta kommer att bli och smärtan motsvarar 12 av en skala där max är 10. Det är helt otroligt ont och trist. Har haft ssk här varje dag och som har haft med sig lite mediciner så jag ska kunna bli lite smärtlindrad.

Har inte klarat av att jobba så nu är jag helt sjukskriven igen tills de får ordning på vad det beror på. Kan inte roa mig för jobb osv när jag inte kan sitta upprätt på en stol. Har sovit mig igenom de senaste dagarna och kommer nog fortsätta göra det under helgen. Ska se på spåret nu och sen blir det lugnt. Önskar alla en skön helg.

ont hela dagen

Har haft rejält ont efter ingreppet som gjordes igår så jag fick ringa mig chef för att diskutera framtiden. Det blev ett glädjande samtal som gav mig precis det som jag behövde så väl idag. Ibland behövs lite uppmuntrande ord för att man ska orka och kunna ta ett steg i rätt riktning. Så skönt och jag blev varm inombords. Jag behöver åka dit i morgon en tur och hoppas att smärtan ska vara borta. Kan inte ta mina värktabletter om jag ska jobba eftersom jag blir så trött av dem.

Idag har jag haft besök av Klara som vuxit och blivit stora damen. Lång och hela 8 kg. Håller på att få lite tänder så det kliade i munnen. Så söt den lilla tjejen. 

Sen ringde min behandlingsläkare och vi diskuterade lite hur min situation är. Det är inte aktuellt med någon behandling just nu och det gäller nu att hålla alla symtom i schack och hålla smärta borta. Hon kommer att kontakta mig varannan vecka via telefon så får vi se hur utvecklingen går framåt. Annars hade hon inget nytt att komma med mer än att det finns vatten i höger lunga. Hon sa att varje tömning ger ett ärr i lungan och det är inte så bra. Men blir det för besvärligt med andningen så är det tömning som är aktuellt. 

Klara 8 månader

Ny njurkateter

Blev inget jobb idag utan fick resa upp till sjukhuset pga smärta i ryggen vid njurkatetern. Fick en tid senare på dagen för röntgen och det visade sig att de fick sätta en ny. Det ska göras var 3:e månad men eftersom den höll på att åka ut gjorde de bytet en månad tidigare. Fick sedan vila lite och kom hem på eftermiddagen. En trött dag som medfört mycket sovande och smärta men som nu är mycket bättre.

Dagen gick fort och det blev inte så mycket mer än så. Hade fått ansökningspapper till bostadsanpassningsbidrag så jag fyllde i dem när jag kom hem. Ska bara få ett intyg på min funktionsnedsättning så kan jag skicka in det. Ska höra med sjukgymnasten och läkaren om de kan skriva ihop något. 

Har haft flera besök idag när jag kom hem och det var mysigt. Passade på att gå på motionsbandet i 25 minuter samtidigt. Roligare att gå när man har någon att tala med. Blir lite lättare då och jag kom igång bra. Det är ju super att kunna gå inne istället för att krångla sig ut i vintersnön. De tyckte att jag gick fort men jag är nöjd att det gick bra att gå. Nu har jag gått två kvällar i rad. 

Trapphiss

Idag har jag varit inomhus hela dagen. Mest för att jag är lat och inte vill gå uppför mina trappor. Fick tag på kommunen och frågade om trapphiss och jag får göra en ansökan. Skulle få ansökningspapper hemskickade tills i morgon. Det är den med behov som får bidraget beviljat och jag kan inte se annat än att min läkare får skriva ett intyg på detta.

Man kan köpa en trapphiss själv och sätta in om de bedömer att behovet skulle saknas och så kunde man visst få bidraget i efterskott. Det skulle ta 6 veckor att få hissen monterad och klar från det att beslut är fattat så det är lång uppsättningstid. Känns lättare att flytta men det är inte så lätt att få tag på en lägenhet så snabbt. Hon kunde inte svara på om jag skulle kunna få en men eftersom min sjukdom sitter i lungorna och gör att jag inte kan komma upp borde det vara skäl nog kan jag tycka men vi får se. Min läkare får skriva intyg som beskriver min funktionsnedsättning.

Någon av er därute hade en lägenhet som jag givetvis är intresserad av så hör av dig på min mail missfia@hotmail.com så kan vi diskutera vidare. Det mest ideala vore ju att flytta och komma ner i markplan så fort som möjligt. Men vet inte om jag vill flytta ifrån Haga.

Ja idag har jag fått hjälp med golven. Orkar inte köra dammsugaren då det är för tungt. Fan vad beroende jag är av andra folk nu. Man märker att det smyger sig på mer och mer och man undviker olika saker för att kroppen säger ifrån och det är inte vanligt när det gäller mig. Sen var det ju passande att Jenny kom med en vårblombukett till min nystädade lägenhet.

när lusten tryter

När lusten tryter är det inte så mycket mer att göra för nu. Man känner en tyngd som inte vill ge sig. Orken är borta och dagen blev lugn. Önskar att jag bodde i markplan så att jag kunde ta mig ut lättare. Nu är det ett helt företag att ta sig in igen så det är inte kul. Idag stannade jag inomhus bara därför. Kom inte ens upp på gåbandet utan har sett några filmer och på tv. Sliten, trött och hängig. Fick besök och det var bra. Kan annars lätt bli isolerad i hemmet. Det är först nu ikväll som jag känner mig piggare och mer alert. Skönt att det vänder. 

Igår var jag uppe hela dagen och vi var en sväng på stan för att försöka shoppa. Skulle ha haft nåt nytt men det fanns inget kul. Får se om man kan ta en sväng till en annan dag. Åkte med till den godhjärtade och var där hela eftermiddagen. Satt intill brasan och hade det mysigt. Vi såg på film och lagade mat till familjen. Då kom det över mig hur länge sedan det är sedan jag åt, mat. Det känns kan jag säga, det här är inget liv. Jag blir mer klen för varje dag och mer svullen i mitt ansikte. Kortisonet gör att jag börjar svullna upp. Det gör inget, kan inte sluta med det ändå men skulle så gärna vilja kunna äta igen. Känner mig hungrig.  

hjärta i fönstret

Idag har jag hängt med den godhjärtade som hjälpte med med att hämta ut ett paket och handla. Tänk att jag fick en så söt present av en av mina tidigare personalgrupp så nu den senaste tiden har jag blivit så uppvaktad så jag är alldeles rörd. Hjärtat satte vi i köksfönstret och det blev så fint. TUSEN tack allihop det är alldeles för mycket. Men det värmer ett gammalt chefshjärta =). 

Jag var på röntgen idag för att fota lungorna. Får inget besked förrän nästa vecka nån gång. Men det är för att se om det finns något mer att göra för att underlätta för mig och se hur mycket vatten det finns. Men inhalatorn som jag fick fungerar bra tycker jag. Trappor fungerar inte alls men det får jag nog leva med. Ska undersöka om jag kan ansöka om en trapphiss från kommunen. Har 32 steg upp till mig så det är lite tungt men än kommer jag in. 

Idag är en bra dag, inte lika som igår men jag mår bra i själen. Kanske för att jag inser att jag måste acceptera min nedsättning av lungkapaciteten. Det är ingen idé att vara arg över det längre utan glädjas över att jag fortfarande kan gå och ta mig ut ganska bra i alla fall.  

Har fått ny energi till min bok så nu försöker jag sammanställa mina inlägg. Har kommit till oktober 2011 och jag kan säga att det skulle gå snabbare att skriva helt nytt men det är kul att se vad som jag har skrivit. Ja vi får se hur långt jag kommer. 

  

en överraskning

Att vakna som en ny människa mot igår var en uppenbarelse i morse. Gårdagens dus var som bortblåst och jag kände mig så pigg och bra. Såg till och med kry ut i spegeln, hon som tittade tillbaka mot mig kände jag igen. Hon log. Envist trodde hon att lunghistorien var ett minne blott men tyvärr kom den till känna när jag kom ner till bilen. Har inget speciellt bra flås. 

Kom till jobbet och det var riktigt roligt att vara där idag. Har fått massor gjort av de få uppgifter som jag har Jag ska bara hålla det flytande och lite till. Håller på med lite rekryteringar och väntar på att tiden ska gå ut på måndag. Sen är det en mindre ombyggnation som går enligt planen. Fick åka hem en timme tidigare då jag hade glömt att ta med min spruta som ska tas vid 3. Drog på den en timme och det gick bra. Ringde till försäkringskassan och talade med min chef om att jag går ner till 25% från och med nästa vecka. Det är mer rimligt för mig nu när andningen är så svår. Lika bra att försöka orka 25 % istället för halvtid. Ska jobba tisdagar och torsdagar 10-15. Blir bra detta. 

När jag kom hem kom det en överraskning som gjorde mig så glad och tillfreds. En vacker blomma från en av mina följare på bloggen. En genuint vacker kvinna som under ett år läst om mig och som beskrev vilken betydelse jag hade för henne och andra. Hon tyckte att jag var tapper som ser det positiva i det mesta och finner hopp trots den banala verklighet som jag befinner mig i. Jag kände en så stark tacksamhet mot gåvan hon kom med och så roligt att hon skrivit ner några rader om hennes upplevelse av mina nakna sanning i bilder och texter. Jag blev rörd. 

Efter besöket fick jag energi och gick 25 minuter på gåbandet utan problem. Kändes så skönt efteråt att jag kommit upp på det. Önskar att jag ska göra det i morgon igen. Alla läsare, ni gör skillnad för mig. 

   

Fånge i sitt eget liv

Kom inte iväg till jobbet idag. Var så trött och sliten så jag fick stanna hemma. Jag vet inte men sedan har jag mycket svårt med andningen och blir andfått redan hemma inne vid mista ansträngning som att klä på mig eller duscha eller bara sätta mig i soffan. Tiden har inte räckt till alls idag utan jag har gått i lunk hela dagen. Försökte mig upp att gå på gåbandet men fick avbryta. Idag gick det inte alls.

Tänk att jag blir andfådd av att prata och att ta mig upp i sängen. Nu har jag en hög skön lyxig säng men går jag för fort i blir jag helt flåsig.

Uj vad jag tycker det är trist med att inte orka fullt ut. Funderar mycket på hur jag ska göra och att arbetet där 50% känns lite för mycket för tillfället. Benet är mycket bättre och har vätskat ur sig idag och det känns bra. Annars bubblar det i bröstet när jag andas. Läkaren har sagt att jag kommer att få luft fast ofta känns det som om att så inte är fallet. Ja det får vi se.

Har haft besök idag av nr 1 och det var riktigt trevligt. Alltid kul med sällskap för att slå dö på några timmar. Dagen är alltid den värsta tiden upplever jag. Kvällarna går bättre och då har man tv att kolla på. Nu på kvällen kom Jenny en sväng och provade gåbandet. Hon gjorde det bra och sprang hälften och gick hälften. Tror detta med gåband är bra men jag märker att det är svårt att få till det. Har jag jobbat orkar jag inte. Idag när jag var sliten orkade jag inte. Ja vi får se när jag orkar. Det kanske bara blir stående. Men vi får se hur det blir.

Jag känner av en tid som börjar närma sig ett slut

kan det vara så att cirkeln snart är sluten

som den regnbåge över livet som ger helheten.

Fighten och alla ronder har tagit mig långt

Jag börjar bli sliten men har lite kvar att ge än

Det gäller att må bra under tiden och finna ett sätt

där harmonin finns genom dagen och sinnet. 

Att hitta en balans mellan acceptans och ro är svårare 

än man kan ana i ett livlöst tillstånd 

där man är fånge i sitt eget liv.  

   

Gåband

Idag har jag fått hit ett gåband som jag ska börja använda. Gick 10 minuter och det gick superbra mot av att gå ute. Blev inte så flåsig som jag brukar så jag tror att detta kommer att komma väl till pass. Att kunna gå och träna inomhus när vädret är som det är känns det jättebra och det ska verkligen bli roligt att träna. Kan känna att en strimma hopp tändes och att jag kanske kan få upp flåset lite bättre nu. Skulle få låna det över en månad så det blir lagom för att se hur pass pigg jag blir i lungorna.

Fick en röntgentid på fredag för att kolla lungor igen och hur mycket vatten som ansamlats där. Jag känner mig inte så påverkad utan den nya inhalator fungerar väl och hjälper mig att syresätta mig lite bättre. Idag ha jag varit och fått fylla på mina förråd med grejer och jag har fått hjälp av modern med att städa bort julen. Blev skönt att få bort allt. 

På tur

Har varit borta en dag och natt och det gick finemang med att ha med sig droppet. Lite tungt att få med sig alla saker och en del grundlig planering krävdes för att kunna resa bort men som sagt det gick bra. Det gäller att ha med sig reservgrejer ifall nåt inte fungerar. Ofta får man byta aggregat och då gäller det att man har det med sig extra. 

Vi har haft det mysigt med att strosa på stan och vi gick lite i affärer. Igår var jag lite piggare då jag tog det lugnt på fredagen och mitt högra ben inte var så svullet. Orkade till och med gå runt på stan lite grann. Jag vet inte men jag har stödstrumpor på hela benet så det är inte så lätt som när man har knästrumpor. Gillar verkligen inte stödstrumporna som vissa av er som läser verkar gilla så mycket. Jag känner mig så instängd och tillknyckt och sen ska jag ha andra byxor över detta. Besvärligt är vad det är. Jag handlade inget för det känns inte så aktuellt. Vet inte vad som jag ska köpa liksom?! 

Idag var vi på kvalitetsauktion och det var trevligt. Tyvärr fick vi inga sittplatser så vi stannande inte så länge. Men det var billigt och hade man haft plats här hemma skulle jag ha köpt porslin. Gillar gammalt porslin och har en hel del. Det var såna fina serviser som Pyro, Musselmalet, Mon Amie mm.    

Innan jag åkte hem fick jag handmassage och peeling. Det skrubbades och smörjdes. Det var så skönt och händerna blev verkligen lena efter. Lite söndagslyx. 

Benlindning

Tog mig en tur till Karlstad och åker hem i morgon. Skulle få lite miljöombyte och än har det gått bra. Tog min inhalator i morse och tyckte kanske att det blev lättare med syresättningen. Vi gick ner på stan och benen var inte lika tunga. Kanske hjälper den till lite samtidigt som lindningen igår fick ner svullnaden i vänster benet. Sjukgymnasten hjälpte mig efter massagen så jag hade lindat hela dagen och kvällen igår.

Nytt år på intågande

Januari ett nytt år är på intågande och har tagit sin början. Undrar vad detta år kommer att erbjuda mig. Att se tillbaka på 2012 blev ett händelserikt år med tanke på allt som har hänt. Inte mycket som är sig likt. Jag vet inte vad som skulle hända i år som skulle göra min situation värre än den redan är. Men det finns säkert nåt som skulle göra min vardag ännu sämre än hur den är nu men jag vet bara inte om det ännu.

Vad kan bli värre, vad har jag som är bra och verkligen inte vill ha ändring på. Ibland måste man tänka på hur man har det för att uppskatta sin verklighet innan det är för sent och innan man tappat det. Mitt problem är trapporna så det enda vore att flytta ner till markplan eller till ett hus med hiss. Måste kolla upp detta.

läkarbesök

Fick träffa min kirurg idag som inte trodde att mina lungor ska vara så påverkade av vatten eftersom jag inte har så mycket i dem. Hon menar att det ska vara upp till 2 liter om man ska tappa varje vecka och eftersom jag inte verkar bli underlättad av tappningen är det ingen idé. Skönt att slippa tappas. Istället är det min sjukdom som har gjort att jag har svårare med andningen och eftersom det är påväg in i lungorna. Det finns sjukdom i båda mina lungsäckar och troligen har det gått upp i lungorna nu. Fick en inhalator utskriven som kan göra att man syresätter sig bättre som jag ska prova ett tag. Sedan är jag i dålig kondition vilket gör att det blir ansträngande för min andning också. Men det är inte lätt att gå när man känner att det är tungt. Måste prova gåbandet och se om det blir lättare för mig. Har fått låna ett som de kommer med om någon dag. Då kan man gå flera gånger per dag och korta turer.

Idag blev jag verkligen sliten efter jobbet (jobbar 50% 3 dagar/vecka), läkarbesök och sen avslutade jag med tvättning. Har ingen maskin i lägenheten utan måste ner till till tvättstugan och det var ingen lek att få upp det på slutet. Får nog börja tvätta på en ledig dag nästa gång för detta var tungt.

Vi talade om att jag får ingen livsuppehållande behandling nu eftersom det inte finns något cellgift att ge mig. Vi ska bara att se till att jag ska må så bra som möjligt under tiden. Jag ska på en ny röntgen nästa vecka för att se om det finns något mer hjälp för mig att få i dagsläget. Jag är inte intresserad av strålning vid min stomi på den metastas där ifall den gör så att stomin går i sönder på något sätt. Har lyckats få någon släng av förkylning med snuva som jag hoppas ska ge med sig och inte övergå till hosta.

onepiece

En vardag på jobbet som var lugnare än vad jag hade föreställt mig. Det blir väl så när många har ledigt och det inte har dragit igång riktigt. Fick en hel del gjort och det var ju bra. I morgon är det arbetsdag igen och sen är min arbetsvecka gjord.

Fick en läkartid i morgoneftermiddag så jag får sticka lite tidigare. Ska diskutera hur vi gör med vattnet i lungan och om vi måste sätta ett permanent tappning eller om vi ska fortsätta tömma varje vecka eller hur det blir med den saken. Vet inte om jag tycker att det är värt det onda med så lite kredd för obehaget. Har stora svårigheter att gå i trappor nu igen och det är bara onsdag. Hatar verkligen att ha vatten i lungorna och önskar för tillfället att det gick att få bort. Känns som att jag inte har någon tur eller flyt utan det ena avlöser hela tiden det andra och jag får liksom slita och kämpa hela tiden. Sånna tillfällen känner man sig maktlös och sur.

Idag kom min onepiece med posten som jag har skickat efter. Blev så nöjd och den var verkligen bekväm att ha på sig. Det blev det perfekta köpet för tillfället. En röd blev det och den passade perfekt på mig.

Nyårsdagen

Kom ut på en mindre promenad idag och känner att längre än så kommer jag nog aldrig att klara av att gå. Blir så trött på att inte orka och inte klara av att motionera som jag önskar. För mig är det livskvalitet att få orka vara ute och kunna rör sig fritt i världen men inte ens det ska jag få ha kvar. Nu ska alla andra börja med sina aktiva nya liv och jag kan inte delta. Känner att lungan håller på att fyllas igen med vätska. Blir andfådd vid ansträngning och har lite hosta. Men än är det inte så farligt men det kommer mera.

Nyårsdagen är snart till ända och den gick bra i år med. För ett år sedan var vi på Gran Canaria och jag drabbades av mitt allra första stopp i tarmsystemet på nyårsnatten. Ett år senare är det ingen mat alls utan bara näringsdropp. Det är föränderligt och livet blir verkligen inte som man har tänkt sig men det finns de som har det värre. Det finns det alltid och allt är relativt. Jag mår för utom svullnaden i benet och vätska i lungorna bara bra och det värdesätter jag högt. Att försöka hålla fokus är bra och inte bara se till de negativa biverkningarna utan man måste glädjas och se till vad man faktiskt kan göra och försöka hitta på nåt bra trots allt.

Gårdagen blev lyckad med trevligt sällskap och många skratt. Vi ägnade oss åt att spela Risk men vi måste få fram reglerna tror jag. Det var så länge sedan vi spelade så jag tror inte att vi gjorde helt rätt. Senare på kvällen kom kortleken fram. Det var riktigt kul. Det blev inte så sent men vi höll ut till tolvslaget i alla fall och det var väl syftet. Stod på balkongen och såg så vackert fyrverkeri nere ifrån bryggan att det inte var klokt. Superfint och det såg ut som om de sköt alla raketer hit mot oss. Ja kan bara säga att det var en av mina bästa nyårskvällar och det blev precis så som jag hade önskat att den skulle bli. Tack alla inblandade.