⛄ Snö ⛄

Mår bäst när jag vaknar och några timmar fram. Hämtade min transportabla droppanordning igår och fick ett anfall. Blev vit i ansiktet och mådde så illa att jag ville krypa ur skinnet. Tur hade jag att det var sent på em så det var ingen på cyten mer än jag och två syrror. De sprutade Haldol. Efter ett tag gick det lite bättre så jag kunde ta mig hem. Ringde pappa som fick hämta mig.

Jag blev så rädd. Så har jag aldrig tidigare känt. Att bli dålig av ingenting. Är det såhär mitt liv kommer att fortsätta. Ovisst och ombytligt bara sådär. Jag vill grina! Annars vet jag ju att det beror på någon mat el så men nu... ?!

Haldolen gjorde mig trött och trött så jag sov resten av dagen. Bestämde att strunta i Sthlm och stanna hemma. Tryggare och lättare. Jag orkar inte med mig själv hur ska jag då fixa en resa. Får se galan på tv istället. Jag som hade plockat fram min galaklänning. Jaja..

Idag måste jag komma ut och få luft. Hoppas jag kan gå lite. Det är ju SNÖ ⛄

Det var hud, den var bar

Vaknar med drömmen så nära att jag kunde ta på han. Den var så vacker. Jag var på en plats där jag inte varit förut, i en skog med sol. Det var många som oss och dem har jag mött förr. Vi bodde där bland trädkronorna.

Jag kunde röra mig obehindrat, lätt och snabbt. Det fanns inga slangar eller påsar klistrade på min kropp. Det var hud, den var bar och den var len, nästan vacker.

Jag tog mig snabbt upp i trädet. Hade muskler som bar mig smidigt utan ont. Kände mig så levande. Ville flytta in i drömmen och aldrig vakna mer. Jag kände mig vacker, kände glädje och frihet. Det är ju så som jag vill vara.

Känner mig frihetsberövad, sitter kopplad upp till 15-16 timmar varje dygn. Inatt har jag nog legat på slangen för det är mycket dropp kvar. Det blir inte mycket okopplad fri dag. Men jag lever och jag gör det själv hemma och det är bra.

Igår åt jag mer mat än vad jag gjort på länge. Knäckebröd (ljust utan fibrer, konsistensen blir små smulor i magen det lättaste för tarmen att ta hand om), avokado och ett knäckebröd till. Sen skulle jag prova kräm och mjölk. Det blev kaos. Krampade och kräktes och fick medicinera så jag däckade efter klockan åtta. Nu blir det ingen mjölk på ett tag. Men go dröm fick jag i alla fall. Jag kände mig levande!!

Får nog trycka i mig lite kulpiller för att få lite fart på hjärnan. Ja Härregud igår klagade jag på illamående så nu vill de prova ny medicin på mig. Ja vad ska jag säga. Det är jag och stöllkärringera. Halldol!!! Psykofarmaka som man ger till de som ser kycklingar på sängkanten osv.. Jaja men nu provar vi. En liten liten dos för att kemiskt klippa av måillainpulsen till hjärnan. Det blir bra detta.

Idag skulle jag ha jobbat men har bestämt mig för att vara ledig en vecka. Är så himla trött hela tiden och sliten. Måste börja äta och få krafter. Sen har jag återbesök hos min behandlingsläkare.

Tittar upp i det blå

Hemma efter ett dygn borta. Det är som balsam för mig att få träffas och umgås. Tyvärr känner jag mig sämre än hur jag var för en månad sedan. Är rädd för att det inte ska vända.

Har svårt att få för mig saker. Mår inte riktigt hundra och då träder latmasken fram. Känner efter hela tiden. Måste ha någon som drar upp mig.

Börjar bli sliten på att inte få må bra. Kan inte riktigt sätta fingret på vad det är mer än illamående till och från, kräkningar och känning i magen och ryggen. Men jag är inte sängliggande men kan inte vara som innan. Hoppas att det vänder.

Har planerat Sthlms tur i samband med bröstcancergalan på onsdag men som läget är just nu går det inte. Har fått biljetter och har sett fram emot den. Vi har bokat sminkning inför galan så det vore så kul att orka gå dit.

Behöver även få de mobila droppgrejerna innan jag kan åka. Verkar inte tåla näringsdryckerna, de med mest näring i, de kommer upp.

Idag klarade jag Lite äggröra till frukost! Den var god och nästan ett halvt knäckebröd. Får prova mer i morgon.

Vädret var vackert idag med så innan jag åkte hem tog vi en promenad längs vattnet. 5,6 km blev det och därefter var jag helt slut. Men jag vill bli bättre och tittar upp i det blå. Ser fram emot morgondagen och förväntar mig att den blir bra.

Omtanken

Mina magsmärtor går att jämföras med tarmvred vilket är svårt att medicinera. Morfin hjälper liksom inte utan det är bättre med kramplösande och tro mig att jag tar det om jag inte kräks upp tabletterna. Därefter kan jag som tillägg ta smärtstillande för att få vila.

Många av er föreslår att jag ska ta smärtstillande kontinuerligt och orsak till att jag vill undvika det så länge som möjligt är att jag inte har ständigt stopp... fast man kan tro det.

Beroende av läkemedlet blir man inte så länge det finns smärta. Men jag tycker att det är onödigt idagsläget. Men skulle jag ha ont alltid.. Då givetvis blir långtidsverkande smärtlindring ett alternativ. IDAG har jag inte ont alls.

Jag läser alla era kommentarer och era tips och råd VÄRMER. Jag njuter av dem alla och känner hur engagemang FINNS även från er som ger råd utan att känna till "allt" om mig. Det spelar mindre roll om jag har hört det förut eller om det inte fungerar utan det är själva OMTANKEN som gör mig glad.


Gårdagens inlägg har gett mig många reaktioner. Det känns bra. Ibland kan jag sätta ord på hur jag känner och gårdagens inlägg gjorde min ryggsäck lite lättare. Jag kan lägga det bakom mig ett tag. DETTA är min terapi vet ni haha.

Idag skiner solen och det är tur det. Packade in droppanordningen i bilen och liftade med mamma till Karlstad. Här sken solen och stadsdelen Haga fyllde år. Vi bjöds på sushi och rockabilly musik vid det lilla torget. Ja jag åt inget men den bäste fick dubbelt.

Sen blev det en tur på staden och tyvärr fick jag uppsöka en lövad plats för ett uppkast. Jo men visst. En buss full i folk.. De trodde nog jag var bakfull haha. Sen gick det bättre och vi kunde avsluta vår runda med manikyr på ett nytt ställe.

Idag blev en bra dag och vet du.. Den är inte slut än ❤

Tårarna fryser

Tårarna fryser till is på mina kinder. Frosten bäddar ner löven under sig. Solen skiner och mitt mående är illa. Drabbades av magont i natten som var ett litet stopp.... av yoghurt. Läkarn sa att det troligen är små stopp hela tiden som jag inte märker så tydligt.. det är smala passager på många ställen på hela tunntarmen. Kan dricka klara drycker, endast.

Tankarna gick till det som jag var förr. Hur ledsen jag verkligen är. Att se sig själv bli till något jag inte trodde fanns eller var möjligt. Jag som hade det så bra.

Jag Frågade:
- Mamma tror du att jag blir 40? Hon tror fortfarande på under.. Vad ska hon tro. Se sitt barn förvridas till en färglös skugga utan skratt som är så frusen. Skulle inte vilja genomlida det som min familj går igenom på något annat sätt än såhär.

Jag saknar mig, den som jag en gång var, den som hade allt. Hur kunde det bli såhär, nu finns ingen väg tillbaka. Är påväg i en nedförsbacke på en gammal cykel med ballongdäck utan bromsar. Det går allt fortare och det blir svårare att de det ljusa i tillvaron. Vad ska jag skapa för mening?! Behöver ett nytt intresse annars håller jag på att tappa fattningen helt.

Kom på mig själv att fundera över vad har jag att se fram emot. Min egen begravning. Hoppas den inte är alltför långt borta för detta börjar bli outhärdligt och trist.

Kan inte fungera som jag vill, min kropp begränsar mig. Jag som var så stark. Jag vill leva som förut!

Jag är för frisk fast för sjuk. I ett mittemellanland.... tortyr som utövas på fången i mellanöstern som bryts ner det allra långsammaste. Fast fort. Jag menar att det tar en jävla tid innan slutet.

Läkaren frågade:
- illamåendet, är det värst?
- nej, det är smärtan!

Hon menade att den går att lindra. Jag vill inte. Jag har ingen lust att gå på långtidsverkande morfin när jag inte har ont alltid. Jag menar att jag bara har ont i samband med stopp. Ska jag bara få dropp blir det inga fler stopp.

Önskar att mina inre organ kunde rycka upp sig lite. Jag har en ung kropp. Än är det inte över och jag har mycket att göra. Förstå min frustration att återhämta sig från behandling tar för mycket av min tid. Vill LEVA. Inte se på TV. Måste få ny energi! Nu.

Vatten

Nu du har jag fått reda på varför jag inte mått så bra. Uttorkad.. Vattenbrist! Kroppen som den senaste tiden inte kunnat fungera som den ska har inte fått den mängd vätska som krävts. Men nu har jag äntligen fått med mig lite vattendropp hem. Såå bra att det blev ordning.

Har idag ätit Tiger Yoggi två gånger och den var god. Inte ont i magen så i morgon törs jag nog prova något mera kanske.

Träffade läkarn på onkologen i Arvika och vi gick igenom en del symtom som jag har. Vi var överens om att bekymmer uppstår vid stopp i systemet. Fick en mycket bra förklaring av mina besvär och jag skulle få en transportabel droppanordning. Perry väl!!! Jag kan ta mig utanför rondellerna YES. Nu kan jag göra sleep overs igen... ha grejerna med... i en ryggsäck. Hihi. Finurligt så säg.

Jag har blivit en fena på att koppla dropp och det känns suveränt att sköta sig själv. Tur det för jag läste i tidningen att hemsjukvården skulle kosta dubbelt så mycket frampå. Arvika kommun ökar alltså avgiften med 100%. Bra gjort det! Ujuj.

Jag bär kassvis med grejer hem från Apoteket. Vilket system vi har i Sverige. Helt beundransvärt. Jag betalar 1800kr/år sen är läkemedel, stomigrejer, droppgrejer, näringsdropp mm gratis, skattestålar.

Ett uttag med stomigrejer för 3 mån kostar en stor slant över 1800 kan jag lova. Ja vi har ett mycket bra land för oss som är beroende av hjälp. Men jag inser vilken börda jag är för samhället. Vilka enorma kostnader som jag medför.

Idag har jag varit på jobbet. Tänk att jag trivs så bra där.. Jag verkligen gillar mitt jobb sååå mycket. Det ger mig mening och det känns verkligen bra när jag är där. Gillar mina medarbetare skarpt.

När jag reste hem kom första snön.. Då kom en varm myskänsla i kroppen min. Jag giller snön.

Svår tid

Morgonen är en svår tid. Enligt sjukgymnasten tar det upp till 6 månader att bli av med morgontröttheten efter cellgiftsbehandlingen.

Jag känner mig inte i form just nu. Har fortfarande inte kommit igång med maten och ätandet. Ju längre jag väntar desto slöare blir magen. Det är ju bekvämt att få maten via blodet. Drack en näringsdryck idag och fick ont.. Lite bara men ändå och illamående som kommer och går. Troligen pga droppet. Denna kropp är inte van att få all näring sådär varje dag.. Sen många år kanske.

Idag åkte vi en tur till sagolika Sunne. Vädret var sol och lite kallt men skönt att komma ut en tur. Vi gjorde några ärenden och sen hem igen. Är glad att vi fick lite sol på oss. I morgon ska det bli jobb.