Flytta till rätt Landsting

Gårdagen blev lite hektisk och avslutades med en film hos grannen. Ibland blir det lite för mycket och då kommer det surt efteråt. Men det var det värt.

Vi kom till Bergsklätt för att ta en promenad i ett av våra vackra naturreservat här kring Arvika. Lite regn kom över oss men det var ljuvligt fräscht och mycket syre i luften. Blev helt slut efter den dryga timmen i skogen. Inte gick vi så fort men kom en sådär 6 km och det var bra för att träna balansen min. Den har blivit allt sämre efter det att stickningar och domningar uppstått i vänster fot nu. Har inte gått på promenad på hela maj.. förutom på golfbanan.. men det gills ju inte. Ja det var skönt i alla fall men jag blev flåsig kan jag säga.. skyller på pollen jag he he.

Jag talade med min chef idag och nu planerar vi att jag ska komma tillbaka i mitten el slutet av augusti och vi kommer lägga upp min arbetstid utifrån hur jag får behandlingen. Jag vill smygstarta innan behandlingen är slut och det tror jag kommer att gå. Det gäller bara tre veckor!! Hon sa att vi kan ju inte annat än att planera och hoppas att det blir så. Arbetsuppgifter finns det till mig i alla fall sa hon. 

Det känns så otroligt bra och jag börjar se ett slut på denna cellgiftsbehandling som håller mig på sparlåga och har dämpat min styrka att leva hela våren. Jag längtar efter en höst som kommer att ge mig kraft att fungera som folk igen. Tänk att det kanske kan bli en liten fest i alla fall... på mârten. Hmm jo det ser så ut.

Idag fick jag ett inlägg och det var från dottern som jag skrev tidigare om som nekades bukhinneoperation i Uppsala. Nu meddelar hon att hon inte har någon spridning utan att hennes äggstockscancer (inkl del av tarm) är opererad två gånger med lyckat resultat. Hon ska få en träff med Uppsala i mitten av juni och nu håller vi alla tummar och tår att denna second opinion resulterar i att hennes eget Landsting bekostar hennes operation. Jag lider verkligen med henne och den byråkrati som vi möts utav inom sjukvården där ekonomin styr vem som får en ärlig chans att överleva. Är det inte dags att ta bort Landstingen och kommunerna. Det är samma skattepengar i slutändan och det ska inte spela någon roll vart i Sverige som man bor vilken behandling som man får. Mitt tips är att flytta till "rätt" område... för att få rätt sjukvård. 

Bergsklätt 2012

det som är värdigt för dig..

Så kul att få så många kommentarer till mina inlägg som jag har fått av er de senaste dagarna. Det ger mig värme och inspiration till att fortsätta jakten mot ett liv. Kul att någon följer mig och min story som visat sig göra en hel del vändningar både upp och ner på vägen. 

Det kan vara en bekräftelse att livet blir inte alltid som man har tänkt eller planerat. Det finns ingen ide att bli tagen på sängen om det sker nåt oförutsett utan gilla läget och försök finna det som är värdigt för dig. Sen att gräva ner sig i elände fungerar inte utan det blir som att dö i förtid. Försök att göra det som går och det som du vill oavsett om du är frisk eller sjuk så mår du bra genom hela livet, kort som långt. 

Det finns ingen glädje i att bli sjuk men det finns heller ingen glädje i att leva ett liv som du inte trivs med. Ansvaret finns hos dig och det är du som har makten över ditt eget liv. 

Jag har idag varit på golfbanan och hjälpt till i kanslit och det var riktigt kul men det tog tid. Hjärnan är inte på topp men framåt slutet gick det lättare. Ska försöka hjälpa till några timmar i veckan för att det ska man ju..det är en förening detta. Ja det är kul att hjälpa till om det är nån nytta. 

Det blev ingen golf eller springtur. Kände mig så konstig i benen, nästan vinglig eller yr. Nog lite obalans i kroppen min. Men hann med mitt träningsprogram här hemma i morse och det har jag inte gjort på nästan en vecka. Men nu ska jag nog klara det igen. 

I morgon ska vi ut på en promenad och det har jag inte gjort på länge. Hoppas mina fötter tål det men ska ta det vackert. Men kan berätta att jag redan har sett bekymmer med ena stortån.. vill inte mista nageln vilket troligen är oundvikligt. Äckligt. Har lite svårt för fötter.

I kväll var vi på Kusin & Cuisine några gamla kollegor och hade trevligt. Synd att vi ses så sällan. Från att ha setts varje dag i många år till jättesällan är ju lite konstigt faktiskt. Men lika trevlig blir det varje gång att höra hur livet är för alla. Men vad jag saknar våra samtal..på jobbet.. då.. för länge sen. Ha ha. Supertack K för blommor och M för maten. Det var alldeles för mycket. 

När jag slutar med Taxol blir livet mitt igen

Det har varit bra att värmen gav sig lite. Det kan vara lite tufft annars för de som inte mår så bra.

Gårdagen gick åt till att försöka få i mig lite mat och det gick utan svårigheter. Det är en befrielse att kunna sitta ner och käka utan att få ont. Har gått upp 1 kg redan.

Sedan läste jag ut ena boken så nu kan jag fortsätta i "två soldater". Fastnade inte riktigt lika bra i den som jag har gjort i alla de andra böckerna (box 21, tre sekunder, flickan under gatan mfl) men har bara läst 60 sidor. Sen hoppas jag att jag orkar hålla mig utan att börja i den sista delen av Viktoria Bergmans svaghet. Fick den boken i lördags och jag har inte vågat bläddra i den... Då vet jag att jag är fast! Måste spara!!

Får många mail om att det inte går att kommentera på bloggen och att en del kommentarer försvinner. Jättetrist men det har varit så sedan starten. Ibland beror det på vilken webbläsare du har Googlecrome fungerar bra. Internet Explorer sämre men fungerar ibland. Jag tar inte bort någon kommentarer mer än om de är opassande, jagar egna läsare osv.

Nu är det dags att gå upp och få mig lite frukost och idag ska jag träna för första gången på evigheter sedan. Måste ut i skogen tror jag. Vill även ut på golfbanan och hjälpa Christina om hon är där.

Igår kände jag att det kanske är möjligt att komma tillbaka till jobbet i mitten av augusti som planerat fast behandlingen ska pågå till september, minst. Nu när jag har haft en frivecka med cellgifter är det stor skillnad i min kropp känner jag idag. Inte ont i fingrar på händerna alls fast naglarna är fula, fötter är bättre men det är tack vare min sjukgymnast som tänjer och grejar varje vecka.

Det är så längesen jag kände att det ens kunde vara en möjlighet men bara jag slutar med taxol blir livet mitt igen. Yes... Kan du förstå att det då har gått ett halvår.

Jag lever och är glad

Vaknar och proppen är borta, jag vet att mitt liv kommer att återvända frampå dagen. Du kan förstå vilken skön känsla att veta att jag kommer bli pigg igen. Igår var jag inte tuff men idag är livet på topp igen. Jag älskar att jag fortfarande kan känna dessa kontraster. Den känslan som uppstår i vändskedet är obeskrivlig, jag lever och jag är glad.

Miste ett par kg men de kommer jag snabbt att ta igen när jag fyller mig med vätska. Jag kommer få en liter glykos (sockerlösning) på behandlingen. Som en liten kick och hjälp att komma snabbare i form igen.

Jag är hungrig. Får bli spagetti idag.. Oj vad jag längtar och vet du.. Det sätter inte stopp det! Måste ju va bättre med en fungerade mage än en ond mage.

Åker till cyten för att få min infusion av cellgift och Avastin. Kur nr 13 sedan februari och 23 totalt. Nu vänder det och jag har BARA 11 gånger kvar. Idag la vi in en extra vilovecka i juli för att jag ska få lite sommar. Eller om sanningen ska fram är det golftävling hela den veckan. Det innebär att jag får sista behandlingen 11 september. Sedan får jag eventuellt fortsätta med Avastin ytterligare 3-6 månader. Men det blir var 3:e vecka i så fall. Men det ska utvärderas med ny röntgen.

Min käre Ilvars meddelade sist att min högra njure inte mår så bra. Den är på gränsen att bli ond. Jag visste redan innan att den var påverkad men inte att det var nån fara. Min behandlingsläkare sa att det inte var nån fara i tisdags men...

Hans förslag är att sätta in en kateter i ryggen vilket görs med lokalbedövning och kan utföras i Karlstad. Man byter sedan den var 3 el 6 månad. Men min läkare måste skriva en remiss till urologen för att jag ska få hjälp med detta. Ringde Karlstad igår men får svar nästa vecka.

Om man inte sätter in detta nu kommer det att få göras i ett akut skede istället med feber och smärta. För mig skulle det kännas bättre att få detta gjort redan nu istället. Innan det blir en massa lidande och bekymmer.

Syftet med kateter i ryggen är för att spara på och avlasta min njure inför framtida cellgiftsbehandlingar. Ilvars menade att det är stora förändringar och bäckenet är förstorat från i februari. Han kan inte säga när i tiden det kan bli aktuellt med en "akut situation" men om det fortsätter utifrån de senaste röntgen borde det ske någon gång innan nästa röntgen, september.

Min behandlingsläkare hoppas jag kommer att hjälpa mig. Hon är klok. Har ingen lust att börja tjafsa om detta men kan tycka att det är märkligt att de inte sett och diskuterat denna lösning för att undvika komplikationer.

ihärdig propp

En tuff natt och dag där min mage inte är i ordning än. Kräkning var 3:e timme för att magsäcken blir full av den dryck som jag lyckats få i mig. Proppen håller sig ihärdigt kvar. Tvingade mig till sjukgymnasten på förmiddagen för få hjälp med mina ben som han tänjer på, för att förbättra biverkningarna i mina fötter. Idag har jag inga skavsår eller ont så det känns mycket bra.

Är liggande och orkar inte mycket. Ser med missnöje tillbaka på dagen som skulle ha varit den bästa på länge eftersom jag haft uppehåll med cellgiftet en vecka. Istället fick jag ligga och inte må speciellt bra. Känner att det kommer bli tufft med behandling i morgon om det inte släpper och då jag inte har ätit nåt sedan igår. Ja vi får se hur vi gör med den saken. Vill egentligen aldrig mer ha cellgift. Inte lite trött på att må dåligt. Frågan är om det är värt det. Jo eftersom det har minskat men man vet aldrig för hur länge. Kroppens inre organ tar styrk av cellgifterna.

Såhär länge har en propp inte suttit fast tidigare så jag hoppas att den släpper snart.. går ju inte detta. Måste in och få påfyllning, vätska. Men det får jag i samband med behandlingen i morgon.

sommarens helg

En sommarens helg har varit som näring åt den som behöver. Sol i mängder och en massa roliga påhitt har förgyllt min ledighet så som bara nära och kära kan. Jag hade min födelsedag i lördags, 37 år.. härregud. Nej jag håller mig fortfarande till 22, och orörd. Det står länge än det..!

Vi gjorde ett besök på en av stadens krog, vid vattnet, där njöt vi av champagne och Rosévin kvällen till ära. Tack storfeskarn och den bäste. Gött som snus var det och nästan alla av mina bästa av vänner var med, hade en riktig sommarkväll. Eftersom jag lär mig att leva här och nu så var det en av mina bästa kalas.. någonsin både på dagen och kvällen. Jag mös hela dagen. Denna varma kväll avslutades perfekt med skjuts hem i sån där bil som man bara vill åka med på sommaren och som man aldrig vill gå ur..

Kroppen min håller mig sysselsätt med lite krämpor som kommer och går. Magen är inte återställd sedan förra helgen utan smärtar och är lite ovän med mig. Men jag försöker sträva emot men ikväll fick jag ge efter. Det är kräkning som det resulterar i men det brukar ge sig inom 3-7 timmar. Ett litet stopp i nån passage.

På dagen idag körde vi en golftävling i alla fall. Jag och ena tvillingen gjorde en bra score tillsammans men det var mest hon som jobbade. Jag gjorde en 4 poängare och några 3 poängare som styrde upp lite i alla fall. 45 poäng fick vi vilket är superbra men vi kom 3:a. Ja vi vann en tröja, strumpor, golfkeps. Själv lyckades jag vinna en rosa sydväst... toppen... då jag kom närmare hål på ett korthål än den tjej som jobbade för sponsorn. Bra inför regnperioden!

Nu mår jag ändå ganska bra igen men det är dags för bädden.

BaRbords uteservering...

den bäste..

                                   Åse-Kristin                                                 My

Jenny

den godhjärtade, jag, den bäste

Finbilen! 

dotter nekas bukhinneoperation

Idag läser jag i GT om Lillemor Krans dotter som drabbats av en äggstockscancer som spridit sig till bukhinnan. Hon har nekats operation i Uppsala då hon tillhör Sahlgrenska (ett annat Landsting). Den operation som Haile Matheme är guru över när det gäller att skölja rent buken med varm cytostatika. Nu vet jag inte varför hon nekas men troligen på grund av för stor spridning av sin cancer och enorma kostnader men det är inga roliga besked att få mitt i hennes cancer kaos. Läs artikeln här... http://www.expressen.se/gt/hemskt-att-pengar-ar-viktigare-an-min-dotters-liv/

Känner en stor tillit till Uppsala och den canceravdelning som ska öppnas i höst av Haile mfl. Där planeras att man ska kunna operera 120-150 bukhinnor/år mot dagens 60 vilket är en enorm ökning och minimering av lidande. Giss vem som ska börja som kirurg där..... jo min käre Ilvars Silin som opererade mig. Han börjar arbeta där den 1 augusti. Vilken förlust för kvinnokliniken i Uppsala. Vilken lycka för mig att det var just han som opererade min mage.. annars hade jag inte funnits här idag, så pigg som jag ändock är. Tacksam.. jag.

Jag frågade honom om det var sista gången vi talades vid.. nej du har ju mitt nummer så jag kan titta på bilderna och bedöma vid röntgen om du vill men jag vet inte än hur vi gör med bilderna.. men det löser vi. Vi kan ha konversation på telefon, det går bra. Vilken godhjärtad person han är som bryr sig om och fortsätter stödja mig fast att han inte behöver...  ja framförallt inte nu när han ska börja på nytt jobb liksom! Jag gillert.

Skulle jag inte ha honom att vända mig till vet jag inte hur jag skulle orka fortsätta fighten. Han är min trygghet och han har mitt fulla förtroende. Jag litar inte på de bedömningar som görs på CT här hemma när en utomstående läkare kollar, skriver ett utlåtande som skickas till min läkare.... som jag inte vet ens om hon har sett på bilderna eller om hon bara har läst utlåtandet! Nu var jag elak men det känns inte som om nån ser till helheten här och man kan inte bara vänta..

Jag är honom evigt tacksam och har haft en superTUR som fick kontakt med honom.