Gåband

Idag har jag fått hit ett gåband som jag ska börja använda. Gick 10 minuter och det gick superbra mot av att gå ute. Blev inte så flåsig som jag brukar så jag tror att detta kommer att komma väl till pass. Att kunna gå och träna inomhus när vädret är som det är känns det jättebra och det ska verkligen bli roligt att träna. Kan känna att en strimma hopp tändes och att jag kanske kan få upp flåset lite bättre nu. Skulle få låna det över en månad så det blir lagom för att se hur pass pigg jag blir i lungorna.

Fick en röntgentid på fredag för att kolla lungor igen och hur mycket vatten som ansamlats där. Jag känner mig inte så påverkad utan den nya inhalator fungerar väl och hjälper mig att syresätta mig lite bättre. Idag ha jag varit och fått fylla på mina förråd med grejer och jag har fått hjälp av modern med att städa bort julen. Blev skönt att få bort allt. 

På tur

Har varit borta en dag och natt och det gick finemang med att ha med sig droppet. Lite tungt att få med sig alla saker och en del grundlig planering krävdes för att kunna resa bort men som sagt det gick bra. Det gäller att ha med sig reservgrejer ifall nåt inte fungerar. Ofta får man byta aggregat och då gäller det att man har det med sig extra. 

Vi har haft det mysigt med att strosa på stan och vi gick lite i affärer. Igår var jag lite piggare då jag tog det lugnt på fredagen och mitt högra ben inte var så svullet. Orkade till och med gå runt på stan lite grann. Jag vet inte men jag har stödstrumpor på hela benet så det är inte så lätt som när man har knästrumpor. Gillar verkligen inte stödstrumporna som vissa av er som läser verkar gilla så mycket. Jag känner mig så instängd och tillknyckt och sen ska jag ha andra byxor över detta. Besvärligt är vad det är. Jag handlade inget för det känns inte så aktuellt. Vet inte vad som jag ska köpa liksom?! 

Idag var vi på kvalitetsauktion och det var trevligt. Tyvärr fick vi inga sittplatser så vi stannande inte så länge. Men det var billigt och hade man haft plats här hemma skulle jag ha köpt porslin. Gillar gammalt porslin och har en hel del. Det var såna fina serviser som Pyro, Musselmalet, Mon Amie mm.    

Innan jag åkte hem fick jag handmassage och peeling. Det skrubbades och smörjdes. Det var så skönt och händerna blev verkligen lena efter. Lite söndagslyx. 

Benlindning

Tog mig en tur till Karlstad och åker hem i morgon. Skulle få lite miljöombyte och än har det gått bra. Tog min inhalator i morse och tyckte kanske att det blev lättare med syresättningen. Vi gick ner på stan och benen var inte lika tunga. Kanske hjälper den till lite samtidigt som lindningen igår fick ner svullnaden i vänster benet. Sjukgymnasten hjälpte mig efter massagen så jag hade lindat hela dagen och kvällen igår.

Nytt år på intågande

Januari ett nytt år är på intågande och har tagit sin början. Undrar vad detta år kommer att erbjuda mig. Att se tillbaka på 2012 blev ett händelserikt år med tanke på allt som har hänt. Inte mycket som är sig likt. Jag vet inte vad som skulle hända i år som skulle göra min situation värre än den redan är. Men det finns säkert nåt som skulle göra min vardag ännu sämre än hur den är nu men jag vet bara inte om det ännu.

Vad kan bli värre, vad har jag som är bra och verkligen inte vill ha ändring på. Ibland måste man tänka på hur man har det för att uppskatta sin verklighet innan det är för sent och innan man tappat det. Mitt problem är trapporna så det enda vore att flytta ner till markplan eller till ett hus med hiss. Måste kolla upp detta.

läkarbesök

Fick träffa min kirurg idag som inte trodde att mina lungor ska vara så påverkade av vatten eftersom jag inte har så mycket i dem. Hon menar att det ska vara upp till 2 liter om man ska tappa varje vecka och eftersom jag inte verkar bli underlättad av tappningen är det ingen idé. Skönt att slippa tappas. Istället är det min sjukdom som har gjort att jag har svårare med andningen och eftersom det är påväg in i lungorna. Det finns sjukdom i båda mina lungsäckar och troligen har det gått upp i lungorna nu. Fick en inhalator utskriven som kan göra att man syresätter sig bättre som jag ska prova ett tag. Sedan är jag i dålig kondition vilket gör att det blir ansträngande för min andning också. Men det är inte lätt att gå när man känner att det är tungt. Måste prova gåbandet och se om det blir lättare för mig. Har fått låna ett som de kommer med om någon dag. Då kan man gå flera gånger per dag och korta turer.

Idag blev jag verkligen sliten efter jobbet (jobbar 50% 3 dagar/vecka), läkarbesök och sen avslutade jag med tvättning. Har ingen maskin i lägenheten utan måste ner till till tvättstugan och det var ingen lek att få upp det på slutet. Får nog börja tvätta på en ledig dag nästa gång för detta var tungt.

Vi talade om att jag får ingen livsuppehållande behandling nu eftersom det inte finns något cellgift att ge mig. Vi ska bara att se till att jag ska må så bra som möjligt under tiden. Jag ska på en ny röntgen nästa vecka för att se om det finns något mer hjälp för mig att få i dagsläget. Jag är inte intresserad av strålning vid min stomi på den metastas där ifall den gör så att stomin går i sönder på något sätt. Har lyckats få någon släng av förkylning med snuva som jag hoppas ska ge med sig och inte övergå till hosta.

onepiece

En vardag på jobbet som var lugnare än vad jag hade föreställt mig. Det blir väl så när många har ledigt och det inte har dragit igång riktigt. Fick en hel del gjort och det var ju bra. I morgon är det arbetsdag igen och sen är min arbetsvecka gjord.

Fick en läkartid i morgoneftermiddag så jag får sticka lite tidigare. Ska diskutera hur vi gör med vattnet i lungan och om vi måste sätta ett permanent tappning eller om vi ska fortsätta tömma varje vecka eller hur det blir med den saken. Vet inte om jag tycker att det är värt det onda med så lite kredd för obehaget. Har stora svårigheter att gå i trappor nu igen och det är bara onsdag. Hatar verkligen att ha vatten i lungorna och önskar för tillfället att det gick att få bort. Känns som att jag inte har någon tur eller flyt utan det ena avlöser hela tiden det andra och jag får liksom slita och kämpa hela tiden. Sånna tillfällen känner man sig maktlös och sur.

Idag kom min onepiece med posten som jag har skickat efter. Blev så nöjd och den var verkligen bekväm att ha på sig. Det blev det perfekta köpet för tillfället. En röd blev det och den passade perfekt på mig.

Nyårsdagen

Kom ut på en mindre promenad idag och känner att längre än så kommer jag nog aldrig att klara av att gå. Blir så trött på att inte orka och inte klara av att motionera som jag önskar. För mig är det livskvalitet att få orka vara ute och kunna rör sig fritt i världen men inte ens det ska jag få ha kvar. Nu ska alla andra börja med sina aktiva nya liv och jag kan inte delta. Känner att lungan håller på att fyllas igen med vätska. Blir andfådd vid ansträngning och har lite hosta. Men än är det inte så farligt men det kommer mera.

Nyårsdagen är snart till ända och den gick bra i år med. För ett år sedan var vi på Gran Canaria och jag drabbades av mitt allra första stopp i tarmsystemet på nyårsnatten. Ett år senare är det ingen mat alls utan bara näringsdropp. Det är föränderligt och livet blir verkligen inte som man har tänkt sig men det finns de som har det värre. Det finns det alltid och allt är relativt. Jag mår för utom svullnaden i benet och vätska i lungorna bara bra och det värdesätter jag högt. Att försöka hålla fokus är bra och inte bara se till de negativa biverkningarna utan man måste glädjas och se till vad man faktiskt kan göra och försöka hitta på nåt bra trots allt.

Gårdagen blev lyckad med trevligt sällskap och många skratt. Vi ägnade oss åt att spela Risk men vi måste få fram reglerna tror jag. Det var så länge sedan vi spelade så jag tror inte att vi gjorde helt rätt. Senare på kvällen kom kortleken fram. Det var riktigt kul. Det blev inte så sent men vi höll ut till tolvslaget i alla fall och det var väl syftet. Stod på balkongen och såg så vackert fyrverkeri nere ifrån bryggan att det inte var klokt. Superfint och det såg ut som om de sköt alla raketer hit mot oss. Ja kan bara säga att det var en av mina bästa nyårskvällar och det blev precis så som jag hade önskat att den skulle bli. Tack alla inblandade.