Avbruten behandling

Min läkare hade kommit tillbaka från semestern och ringde på förmiddagen. Hon hade läst och fått information om min situation. Beslöt att avbryta min cellgiftsbehandling omgående och ingen blev GLADARE än jag. Sååå skönt att slippa dosen som jag nu har fått så länge. Nästan exakt 6 månader, totalt 20 stycken. Men vi kom överens om att jag skulle få sista dosen av Avastinet om 2 veckor men that´s it. Fatta att jag inte har nåt mer planerat för nu, äntligen FRI. 

Uj vad gött och vet du att jag TJÄNADE just 4 veckor! Så perry. Bara sådär få tillbaka några veckor som jag inte hade räknat med. Loveli. Bokade om röntgen så den kommer två veckor tidigare. Ja chefen ville ha mig på jobbet redan nästa vecka, men det får bli en mjukstart med 3 tim en dag bara. Har inte tänkt att börja före 1 september.  

Nu ska jag förbereda mig att återgå till LIVET. Tyvärr är min kropp riktigt tärd efter allt och idag kände jag det tydligt. Så seg som kola och jag kom inte utanför dörren förrän fyra. 

Har inte varit på en golfbana på 7 dagar så idag var det dags. Skulle prova mitt nya HCP och det gick NÄSTAN finemang. Vi gick 13 hål eftersom jag inte orkade hålla i en klubba eller kroppen upprätt på slutet.. det var bara att gå av. Sånna tillfällen hatar jag min situation. Helt skrot. Måste börja träna i slutet av veckan härregud så otränad jag är. 

Läkaren sa att NÄSTA stopp så måste du IN.. för en slätröntgen. De vill se var stoppet är för att bedöma om det går att operera förbi. Så då kanske man kan börja äta kött och SALLAD igen då frampå?! Ja vi får se. En litta gurke och tomat, det sakner jag, med litte olivolja på hmmm.  

Är riktigt glad och nöjd åt min läkare som är så go mot mig. Gillar henne skarpt och hon har många års erfarenhet av behandling. Hon ville kolla på plåtarna av mina njurar i morgon och återkommer till mig under dagen med besked om hur de tänker göra.

idag borde jag FIRA att behandlingen är slut för nu.. yes ingen är så glad som jag är idag trallala...la. kram på er

     

KLARA

Nu har jag sovit i min lilla stuga för en natt och jag sov så gott. Det finns inga ljud som stör. Min önskan om att bo så alltid kanske kan bli sann... om  det inte tar för lång tid.. om jag ändå hinner.

Vid uppvaknandet öppnades dörren till altanen med utsikt över sjön som låg stilla. Sätter mig och äter frukost i förmiddagssolen som värmer lika skönt som igår. Har sommaren kommit till slut.. ja det känns så.  

Solade ett tag och reste sedan till Fjöle på namngivning åt den sötaste KLARA. Hela familjen samlad och en del av de närmaste vänner. Så kul att träffa gamla vänner från förr och nya från nu. En tipspromenad hade ordnats där JAG lyckades vinna med hjälp av C förstås. Av ALLA så vann jag!! Kul och så glad jag blev. Vinsten är att jag får äran att bjuda Klara på hennes allra första GRÖT. Ja det blir grejer det hi hi. På tisdag ska jag vara barnpiga när mamman ska bli fin i håret. Mys, mys.. då ska jag spatsera på byn med finaste i stan. Hmmm 

Har de senaste dagarna känt mig så bra i kroppen eller är orken bättre kanske. Har inte behövt vila och är inte sliten efter igår. Beror det för att gifterna inte tar lika bra?! Ja det tror jag. Har bestämt mig att jag inte vill ha fler behandlingar nu efter den på tisdag. Kroppen min behöver vila. Har så ont i magen nästan varje dag. Får små stopp tror jag, nästan så fort som jag äter. Men det verkar bli värre och värre för varje vecka. Kan snart bara äta glass och choklad! Göttit det. 

Känns så tomt och trist. Semesterfiraren har återvänt till Oslo och lägenheten är öde. Ingen som ligger i andra sidan av soffan och skrattar högt för sig själv och tvn. Ingen som stör mina rutiner och som tar plats. Ja det är allt roligare med sällskap.. hÄrregud... vem kan komma te mä??

Jag tänker att om jag ska ta ut lite semester nu om jag ska bli frisk ett tag.. ja det kanske vore kul..  med en resa nånstans...  å bara få va friskaste jag ett tag.. det vore rena helgen det.. HAHAHA det jämt känns LYCKA i hela mig just nu.. yes. Uppspelt på söndagskvällinga och vettu.. såhär bra har jag inte mått på SÅÅÅÅÅ länge.. Måste bero på gårdagskvällen och dagen idag. 

Ser du på kortet... att jag kan MÅLA ÖGENA igen... ja dessa ögonfranser är bare harta (halva) men det gör inge.. finns de som inte har några alls. Gör såååå mycket att få göra sig fin. 

Klara & Jag 

 Fina skrindan 

Finaste tårtan som Jessica har bakat

   

Våga fråga

Mitt förra inlägg handlar om att inte hamna i läkarfällan. Det är sååå lätt att låta sig styras av läkaren eftersom denne behärskar ett område som du själv inte gör. Jag menar att det finns en gammal trygghet i att "de vet bäst" och deras auktoritet gör att många ställer sig i ledet och ifrågasätter sällan deras ställningstagande. Men hallå, de är bara människor. Inga helgon!

Jag menar att det finns goda och mindre goda doktorer. Faktiskt är de bara människor och det är deras jobb... våra LIV. Får du då en som inte brinner för det.. Opps. Detta gäller lika inom alla yrken. Slutsats VÅGA fråga!

Därför är det oansvarigt av oss att blint lita på dessa och inte dubbelkolla eller söka vidare information. Ibland kan de ha fel eller så har de en ansträngd plånbok från högre ort eller rent ut sagt inte rätt (el tillräcklig) kompetens.

En jämförelse är att ALLA lärare i skolan är inte lika bra på att lära ut trots att de alla är lärare!

Alla läkare är ju inte stöpta i samma form heller och deras kompetens skiljer dem åt beroende på intresse och erfarenhet. Viktigt att se dem som jämbördiga.

Nog med moralkakor! Ligger i stugan.. Myser och lyssnar på radio. Ska snart släcka och njuta av tystnaden. Önskar att jag vaknar vid fem sex tiden så att jag kan gå ut och få några foton. Över sjön!

Det är första natten för i år! Mys.

Har haft en sååå rolig kväll.. Kan säga att det var riktigt längesen jag skrattade så mycket. Tårar rann på kinderna. Det har varit kräftskiva och vädret var varmt hela kvällen, helt otroligt. Tror det var första kvällen på hela sommaren som det var så skönt. Vi kunde sitta ute på min altan.. Länge!

Second opinion

Många hör av sig och undrar hur de ska gå till väga när det egna Landstinget har uttryckt att det inte finns något mer att göra.

Jag minns när min kirurg sa det samma till mig, blev alldeles kall. Härregud vi har ju inte ens BÖRJAT matchen minns jag att jag sa. Hade bara fått 6 cellgiftsbehandlingar och "väntade" på att något skulle hända så att jag kunde bli frisk.

Jag visste inte då vilken stor spridning som jag hade. Jag är såå glad att de inte hade informerat mig om det utan den äran fick "specialisten", Ilvars Silins. Han visade mig röntgen och de 6 ytterligare ställen som var sjuka. Han kunde operera då det fanns vid slemhinnorna och inte i organen. Han informerade mig om att de skulle ha remitterat mig vidare till Uppsala redan från början eftersom de måste operera flera gånger i veckan för att klara av så omfattande kirurgi. Han undrade även varför de hade gett mig så mycket cellgift eftersom de vet att det försvårar operation.

Här är det pengar som styr inom Landstinget och gränsen var du bor. Man hade inte tänkt operera mig överhuvudtaget.

Jag hade sökt information på nätet och hade hittat Heile Mathemes metoder vilket gjorde mig nyfiken. Jag frågade om de inte kunde skicka mig vidare till Uppsala. Efter några diskussioner blev det så och jag är den förste som de sände vidare ifrån Karlstad. Underligt.

Jag hade fått reda på via nätet att som patient har man rätt till en andra bedömning, second opinion. Jag ville nyttja min rätt.

Det innebär att man i vissa fall har rätt till ytterligare en medicinsk bedömning av en SPECIALIST. Det kan gälla om du står inför svåra medicinska ställningstaganden och om:

- du har en livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom
- den medicinska behandlingen kan innebära särskilda risker för dig
- ditt val har särskilt stor betydelse för din framtida livskvalitet och
det inte står helt klart vilken behandling som är lämpligast just i ditt fall.

Det är din läkare som skriver remiss till specialisten.

Jag är FÖR att ha centrerade center som behandlar svåra cancerfall istället för att varje litet Landsting ska hålla med expertis själva. Det är för svårt att underhålla.

Om jag endast hade haft ena äggstocken sjuk utan vidare spridning hade insatserna gott nog räckt som finns HÄR men beteckningen är "avancerad äggstockscancer" och min läkare bedömde, finns inget mer att göra.

Tack vare operationen har jag fått ett liv som kanske sträcker sig ett tag till, framåt. Det är jag glad över.

Glöm inte att bli EXPERT på din egen sjukdom för det finns läkare som BARA är läkare. De är bara människor de också!!

lunkar med

Torsdag... Det är nu som svagheten börjar krypa på och i morgon vet jag att det kommer kännas... mer. Hatar att bli så där klen. Att inte orka med sig själv. Låta allt vänta. Men eftersom jag har genomgått det flera gånger vet jag att det vänder och det är min räddning från att bli helt GALEN. Annars har veckan varit ganska bra sedan i lördags. Härligt.  

Tycker att dagarna går så fort och det beror på att jag är seg och trög. Allt tar så mycket längre tid och så måste jag planera med VILA. Har kommit in i detta tempo och lunkar med så det kommer bli annorlunda när jag ska tillbaka till jobbet.  

Idag blev det inte mycket mer än en tur till stugan. Sov länge och det var behövligt. Fick ihop lite skräp och begav mig till tippen. Känns så bra att få göra sig av med saker som har gjort sitt. Vet inte varför jag gillar det så mycket. Kanske ett sätt att förbereda... för eftervärlden. 

Idag när jag var och handlade så köpte jag kanelbullar... Så sugen... Så stora. Delade dem längs med som fattiga riddare. Sen körde jag dem ytterligare ett tag i ugnen. De blev hårda som skorpor och det kan jag äta! Smaken var god och det är ett alternativ he he. 

Ibland så har jag besvärats av att kroppen inte klarar av att få ut all vätska. Speciellt när jag har ansträngt mig och gått och stått mycket. Enligt mina läkare går det inte att göra nåt åt det. Min sjukgymnast remitterade mig vidare till en sjukgymnast som är specialist på området och hon ringde mig idag. Vi ska ses nästa vecka och kolla om det finns nåt som kan underlätta.
   
Nu är det dags för vila.

UCC Uppsala Cancer Clinik

Blir berörd när jag märker att det förekommer märkliga bedömningar i de större Landstingen. De Landsting som vi här i skogarna beundrar, är avundsjuka på att inte tillhöra, det är där som vi tror att de kan det mesta. Det är där specialisterna finns, de som törs och de som gör revolution.

Två av dom som tror på forskning och ser resultaten av operationer med bukhinnor är de som nu tvingats starta en egen klinik eftersom det tar för lång tid i Landstingets värld. Många dör och metoden för räddning finns. Lidande pågår fast att det går att hämma och stoppa. Den nya kliniken straffas och får inte patienterna remitterade till sig, från sin egen tidigare arbetsplats.    

Mitt KÄRA akademiska i Uppsala skickar sina invånare utomlands istället för att nyttja den expertis som finns ett stenkast ifrån dom. UCC, Uppsala Cancer Clinic, som Haile Matheme har öppnat kan genomföra mer än dubbelt så många operationer som Akkis klarar av. De är främst i Sverige och ligger som nummer 7 i världen. 

Förstå om jag känner mig speciell och utvald att ha fått äran att behandlas av personer med en kompetens som inte finns på många platser. Blir alldeles varm inuti och har dem att tacka att jag är såpass frisk som jag ändå är idag. Min käre gynkirurg Ilvars Silins har börjat arbeta på denna klinik och jag hoppas att många kommer att få ta del av deras expertis. Länkar till deras hemsida för er som är intresserade. http://www.uppsalacancerclinic.com/


Här är en blogg där Ludmilla engagerat sig i den kvinna (Helena Lundbäck) som idag har nekats vård på UCC och istället erbjuds operation i Frankrike. 
http://ludmilla.se/2012/07/31/helena-far-vard-i-frankrike-sloseri-med-skattepengar/


Helena Lundbäck bloggar om sin cancer. Har en tjocktarmscancer som är opererad och har nu en spridning till hela bäckenet och äggstockar. Väntar på en ny operation och hade helst velat få den gjord här i Sverige. Istället väljer Uppsala Läns Landsting att skicka henne till Frankrike pga för dålig patientsäkerhet. http://tursomentokig.bloggplatsen.se/


Var glad så länge som du slipper att vara i sjukvårdens värld. Det är ett mysterium och ett lotteri vem som ska få överleva. 



Jag har idag inhandlat nya skor så nu kan jag snart börja min träning i skogen som jag har planerat. Det blev både joggingskor och promenadskor. Så nu kan jag inte hålla mig inne pga skor. Känns så bra att inte ha något att skylla på. På kvällen var familjen ute på restaurang och åt. De åt och jag tog en te!! Typiskt men precis innan vi åkte fick jag en liten känning och orkade inte äta. Det släppte efter några timmar så det fick bli mat när jag kom hem. Så trist men det är så och jag kan inte hjälpa det. 

Nu mina vänner så börjar det snart på SVT den serie som jag varmt rekommenderade i vinteras, Lillyhammer. Så superbra att jag kommer att se den igen. Det är bara 8:a avsnitt om jag inte missminner mig. Måndagar kommer denna underbara serie att köras så jag hoppas verkligen att många med mig kommer att se den. HA HA HA så skön.. tror faktiskt att det är den bästa och roligaste jag har sett på länge och den är så sann med den byråkrati som vi har mot hur maffian sköter sina affärer HA HA. I samma klass med DAG fast ett litet annat fokus. Lusekofta, bunad och NAV (norsk kofta, norsk folkdräkt och arbetsförmedlingen). Måste ses.     

Idag är en bra dag och jag är så glad att min behandling snart är slut... för denna gång så om du bara visste. Rena vinstlotten det.  



                         Öland augusti 2012

nya rön, behandling 20 (el 30)

I söndags läste jag i Aftonbladet om nya rön gällande cellgift. Några forskare i USA har kommit fram till att LÅNGVARIG behandling ger motsatt effekt. Gäller prostatacancer och GIVETVIS bröst- och äggstockscancer.

Resultatet är att behandlingen ger BRA effekt i början men AVTAR mot slutet. De såg att den friska cellen hjälper cancercellen att utveckla sig så att den klarar av att överleva cellgiftet.

Cellgiftet ger motsatt effekt och cancern sätter fart att växa igen tack vare giftet?! Låter helt galet men det var nåt i den vägen. Har inte adressen kvar till artikeln.

Härregud... Tror du jag blev snopen?! Det är ju precis som min upplevelse av behandlingen. Inte att den friske hjälper den sjuke utan att behandlingens effekt avtar. Hur kan jag ha så lika uppfattning.. Kan jag bli forskare efter detta.. jo men visst  :)

Du minns för ett tag sen att jag påtalade avsaknaden av den smärta cellgiftet medför i magen själva behandlingsdagen?! Den förekommer inte längre och därav trodde/tror jag på att behandlingen inte längre ger förväntad effekt, enligt min egen doktorsexpertis som nu stärks av ovanstående forskningsresultat hehehe.

Givetvis begriper jag att det krävs en massa fler forskningar innan det kan kommer kunna användas! Men tyvärr har jag inte den TIDEN utan får själv göra mina VAL utifrån vad sjukvården erbjuder och tycker.

Yes det är dags att avbryta. De häller i folk cellgifter som saft och nu visar en forskning att det inte ger förväntad effekt. Ännu en bevisning som är solklar för mig och mina teorier. Det är viktigt att bli EXPERT på sin egen sjukdom och inte tro på EN läkare, det finns experter, som min avlidne Kjell Broberg en gång lärde mig. 

Jag tror inte på ett liv med cellgifter då biverkningarna tar livet av mig istället och ger mig en mycket sämre livskvalitet. Livskvalitet är ett begrepp som onkologen talar så ofta om SÅ det kommer jag att använda i sammanhanget :)

Givetvis är det BRA att cellgift håller cancern i schack men att den sjuka cellen utvecklas och kanske till och medför det motsatta. Nej fy vilken dyster framtid jag har att vandra. Men jag måste avgöra när det är dags att avbryta behandlingen. Kan säga att jag verkligen inte vill ha alla behandlingar av Taxol, den tar elak. Ska försöka slippa de tre sista!! Däremot vill jag ha sista dosen av Avastin. Se jag kanske blir klar snabbare, yes så bra.

Idag har jag fått min 20:e (el 30:e) behandling och har en kvar nästa vecka. Sen ska det vara uppehåll en vecka men om jag avbryter vill jag ha Avastin på friveckan. Sen är det bara att börja jobba och bli som vanligt igen. Härregud är detta jävulska halvår till ända... Snart i MÅL.

Men det blir ju trist att inte få gå till onkologen varje vecka. Mitt stöd och hjälp i vardagen. Hur ska jag klara mig?! 

Men måste berätta om dagens samtal.. ja, jag vet inte vad som jag ska tycka. Cytosyrran undrade om hon skulle skriva på lappen att jag önskade kontakt med en läkare efter ultraljudet på njurarna förra tisdagen. På em ringer en sköterska från CSK och meddelar att röntgen var utan anmärkning från förra röntgen i maj. 

Öhhhh.. Härregud. Men sa jag röntgenläkaren sa att även vänster njure är kraftigt förstorad nu vilket han inte var i maj och att de måste avgöra i Karlstad hur de ska göra NU. Han förordade kateter i ryggen, omgående. Jag har besvär och behöver få kontakt med en urolog. Sköterskan läser ingående utlåtandet och jag fattade förstås inget av det språket. Ujujujujuj säger jag.

Hur tror du nu att mitt förtroende är..... IGEN. Som tur är kommer min behandlingsläkare tillbaka på måndag så vi skulle höras då.

Som du förstår känns det inte tryggt och jag litar inte på att de kan eller vet. Jag upplever att jag "hänger" i luften, ingen vet vad de ska göra, allt kostar pengar och det finns inga garantier. Vem har helhetsansvar?! Jag kommer givetvis att ta mig an den rollen själv men det blir tufft att få igen ett möte med en röntgenläkare, urologEXPERT och behandlingsläkare. 

Jag tror inte att de tar sig tid allihopa men jag behöver träffa dessa på samma gång och jämföra bilder från sep, feb, maj och nu. Fan det är mitt liv vi talar om och FRAMTIDEN. 

Som du märker har jag inte gett upp än trots att sjukvården hela tiden verkar tycka att jag borde inse. Jag är bara en i statistiken. Tycker att någon borde se det unika i mig och skulle passa på att TALA med mig om cancer, behandling, träning, upplevelser och annat som kan främja andra i framtiden. Mina idéer av sjukdom kan tas tillvara men min tolkning kan istället bli att de dömt ut mig och att jag lever redan på övertid. Säger bara skam den som ger sig. Återkommer mer om detta med mina bilder och njurar.


Jag har haft så ont i mina vader idag efter den eminenta träningen som jag genomförde häromdagen. Träningsvärk är en så skön värk att jag inte kan beskriva det ha ha. Att hoppa och jogga gjorde susen så ett är säkert att när min behandling är slut DÅ ska jag börja JOGGA, på riktigt. Myser när jag tänker på det. 

Glömde berätta om gårdagens golf och vet du.. Jag gick nästintill på mitt nya hcp.. 74 slag (ska va 72) och banan var en av de bästa jag någonsin har spelat på. Det var vatten vid varje hål och jag var och harvade i varenda bunker. Så kul att det gick bra i alla fall. Gjorde ett litet par på ett par fyra. Med lite rull löser sig allt :) Så kul med golf.

Den nya klubban är jämt den bästa investeringen jag gjort. En träfemma för transportsträckorna. Att jag inte hade en sån sen förut.. Ja det bevisar väl vilken sann golfare jag är.. Härregud andra hade nog gett upp för längesen men inte JAG. Hade som mål att klara mig under 10 när jag började för 10 år sen men har först nu kommit under 30. Ja härregud.. dryg i starten men sen ger hon sig aldrig. 


                           Fint besök på golfbanan igår.