30 maj 2011

30 maj 2011

Besök hos sjukgymnasten, gick fint. 10 minuter på cykel med minsta motstånd..jag tror det räcker för idag säger sjukgymnasten! Men vi kör väl hantlar med? Okej ett halv kilo, arm och axel 2ggr 10. Du får inte använda bukmusklerna. Jaha 20 minuter tog det hela och jag kände lite i rompa efter cykelturen...då finns inte möe muskler kvar du! Blev inte ens svett men lite sliten i kroppen. Måste träna upp konditionen, ska tillbaka på onsdag.

Körde bil för första gången på länge...vet inte om jag ska det men det gick bra. När man inte jobbar utan ligger mest så får man fina naglar. Jag har då aldrig klarat få så långa förut. Är inne på dagens tredje film. Tur att Per kommer upp med nya.

På eftermiddagen åkte jag för att träffa My men fick vända om eftersom jag lyckades att glömma halva Apoteket hemma. Klockan 15:00 är det dags för dagsdosen och tar jag den inte i tid så uppstår en tråkig känsla i magområdet. Har jag riktig otur kan det hänga i resten av dagen med ond, ond smärta.

En sak som är mycket bra med cellgifter är att man förlorar allt hår... då menar jag överallt på kroppen. Tex jag kunde inte förstå varför snuvan rann som 11 under näsan så fort jag gick utomhus i vinteras. Jovisst vi har fullt med små hår i näsan som vanligtvis stoppar detta flöde. Som mina vänner vet tycker jag inte om hår...så min tid med cellgifter kunde ses som positivt utifrån detta perspektiv då huden blir så len och ren... Nu har ju håret börjat växa igen och vet du att jag har börjat få hår på ställen som jag inte visste att jag har haft hår på.....det är inge vidare. Jag rakade benen senast på julafton och nu är det dags att hyvla igen. Det har allt varit bekvämt att slippa det du.

Vera har namnsdag idag och jag tror inte att familjen hade tänkt att fira detta då modern i familjen inte visste om denna stora dag, stackars barn! Nu är det bara 2 dagar kvar tills underverket anländer till Arvika och jag får gosse litte. Tänk att ungen inte ville bada när de var i Australien..... hon har mycket att lära hon i sommar.....i Djupvika.

I morgon är det dags för första turen till golfbanan. Måste ligga i nu om jag ska bli proffs på puttning och inspel. Mitt mål är att spela 5 dagars i år igen med göbben fast jag inte kan slå drive. Måste plocka in slag på inspel och green istället. Vi kan nog inte satsa på final i år men bara att få spela vore så kul.

Idag saknar jag jobbet extra mycket. Tänk om jag snart blir så pass pigg och får orken tillbaka att jag kunde få resa dit igen. Bara för några timmar i alla fall.........

29 maj 2011

29 maj 2011

Morsdag....grattis kära mor och tack för all hjälp som jag har fått de senaste veckorna. Klarat mig själv sedan i fredags. Har gått riktigt bra faktiskt. Sedan födelsedagen har jag haft fler krafter i kroppen och det har varit så skönt. Att känna att det kanske ändå vänder på riktigt....

På fredagen träffade jag sjukgymnasten som tittade frågande på mig. Han trodde inte att det var mig som han väntade på enligt den remiss som han hade fått från Karlstad. Gick rak i ryggen med högt klackade stövlar. Det finns inga synliga spår av en så stor operation....sa han! Efter ett samtal insåg han att jag inte ska träna själv då jag verkar vara en intensiv person som inte känner av vad kroppen orkar och tål. Trotts tidsbrist klämmer han in mig på 3 tider med start på måndag..... uj då var det dags för träning!

Natt till söndag lyckades jag somna framför tvn utan att ta smärtstillande. Vaknade halv tre och funderade på vem ska jag ringa för att ta mig till CSK. Knivar i magen......kom på att tabletterna hade missats och tryckte i mig kvällsdosen plus två akutpiller som verkar direkt...dret bara två sånna kvar... gick över efter ett tag så jag somnade igen. Dagen idag har varit slitsam. Sliten och trött, troligen efter nattens bravader. Trist att allt tar ner en så fort. Hoppas orka ta mig upp till sjukgymnasten i morgon...

26 maj 2011

26 maj 2011

Födelsedag......36 år, ja som Karin på jobbet skrev att nu är du närmare 40 än 30...att hon tyckte det var så kul, kan inte förstå!  Karin, Karin...

Jag och fadern begav oss till Karlstad för givetvis hade jag återbesök en dag som denna. Jag hoppades att Kerstin och Peter skulle jobba på avdelningen....jodå båda två. Fick kramar fast det kanske inte passar sig på sjukahuset. De sa att de visste att jag skulle komma idag så de hade haft utkik efter mig. Blir så glad att det finns så fina människor. Sen träffade jag Mona-Lisa mfl som oxå är guld värda! Skulle ha haft fikabröd med mig men det blev inte så... nu känner jag mig oorganiserad....hm kan inte tänka på allt.

Träffade av en slump på Anna-Karin som jobbar som stomiterapeut och fick henne att hjälpa mig att göra en ny mall. När stomin är nyopererad är den lite svullen och minskar med tiden vilket medför att jag måste klippa hål i påsarna själv och det är inte så lätt!!! Jag blev så glad och hon hjälpte mig så gärna. Utan hennes hjälp hade jag fått större onda sår som svider.... stor puss till henne och jag överlever helgen och får det onda att läka.

Sen kom mina två läkare, kirurgen och behandlingsläkaren. Eftersom jag inte har återhämtat mig tillräckligt ansåg behandlingsläkaren att minst två veckor måste gå innan vi börjar med cellgifter. Phu va gött. Jag kände en lättnad. Vi talade om mina fina värden som verkar hålla i sig. Blodvärde 127 och vita blodkroppar låg bra. Ingen anmärkning på lever eller njurvärden. Tänk att dessa besked kan göra en så glad och trygg, för en liten stund i alla fall. Såret på magen läker fint och på lördag ska jag sluta med antibiotikan. De tyckte att jag ska fortsätta med smärtstillande så länge jag har ont. Det tar lite längre tid för min slitna gamle kropp att återhämta sig. Jag blir inte beroende så länge jag har smärtor.... har jag smärtor hm, fy på mig! Det gick bra att komplettera med Oxynorm, bra det.

Vi talade om mina dambesvär i form av vallningar i tid och otid. Under gårdagen hade jag upp till fyra på en timme. Det är ofta och otrevligt. Litte värmeböljor har väl ingen dött av men tänk när du är blöt i hele huvudet, nacken och ner på ryggen.....när du ligger och ser på tv! Att detta sedan kommer och går under hele dygne är ingen hit. Min behandlingsläkare sa direkt att jag ska få plåster eftersom jag måste bli bättre och framförallt må bättre. Satte omedelbart fast ett litet plåster som ska utsöndra hormoner (som äggstockarna gör annars) på rompa och nu väntar ja på å bli normal. Sen läste jag på lappen som följer med läkemedel, "om man inte tillsätter hormoner kan det bidra till sömnsvårighet, nedstämdhet, varierat humör".... inte konstigt att jag är vaken om natten, nedstämd utan dess like och mer otrevlig än vanligt! Men nu ska ni se att det vänder.

Jag lyckades kläcka för min kirurg att jag ibland funderar över varför de inte skickade mig tidigare till Uppsala. Hon förstod men svarade inte riktigt. Vi är alla överens om att mina chanser är betydligt bättre nu i och med att operationen är gjord men de kan inte säga att jag blir frisk. Med en så stor cancerspridning och med en så sen celldelning är det inte säkert att jag kommer att svara på cellgiftet, Caelyx, men då kan vi prova nåt annat. Fy fan... Är inte litte trött på sjukdom..

Jag försökte få kirurgen att säga om hon trodde att jag kommer att kunna börja jobba igen men det vågade hon inte svara på.... jag frågade tre gånger. Jag tycker att det är så synd att hon inte vill vara lite uppmuntrande och säga att - jo Sofia det kan jag inte lova men det är ju det som vi arbetar mot....
Jag är ju ingen idiot utan förstår att väldigt få personer överlever cancer men ibland behöver den som är sjuk en liten uppmuntran i det dystra för att behålla hoppet ett tag till.  

Idag har jag en jättebra dag så jag passade på att resa in till jobbet. Där träffade jag några kollegor och chefen. Så kul och jag skulle ge bort allt jag äger och har om jag kunde komma tillbaka och orka jobba i morgon igen. De vet inte hur bra de har det de som är så pass pigga att de kan gå till jobbet varje morgon. När jag kom hem hade kollegorna skickat blombud...så sött.

Sen kom Svensson med en stor blombukett och jag blev så glad.....Ja min födelsedag blev rätt bra ändå. Jag som inte ens ville fira i år!

Tänk om det äntligen kunde vända nu... känns så.... men jag ligger väl nu hela helgen efter dagens utflykter!

24 maj 2011

24 maj 2011

Oj vad segt det går.....kan jag aldrig bli pigg igen. I lördags va jag så pigg och orkade mer än vanligt. Givetvis ledde detta till ett bakslag och jag blev liggande söndag-måndag. Det är ett helt företag att gå ur sängen på morgonen. Det tar ungefär 2-3 timmar med allt. Inte klokt. Sen skulle jag till stomi ssk igår, idag skulle jag ta prover inför läkarbesöket på torsdag och så ska jag träffa en sjukgymnast på fredag..... tur man är sjukskriven för en skulle ju aldrig hinna med allt som ska göras. Det är något planerat varje dag. Känner stress inför detta eftersom mina krafter går så upp och ner. På torsdag ska jag vara i Karlstad 10:30 och jag vet inte riktigt hur jag ska hinna dit i tid...... ifall jag har en dålig dag då!

Försökte dra ner på morfinet under helgen men efter två dagar fick jag återgå till full dos igen. Det värker så i magen och då tog jag bara bort 5 mg vid 1 tillfälle/dag. Har idag försökt mig på en minskning igen men känner redan att det gör mer ont. Sen är man ju beroende av dreten så ibland vill man ju ha för att inte få abstinens...sjukt.

Idag har jag en superbra dag och känner att det går framåt. Mitt blodvärde va 130 så jag gick med lätta steg från Ing-Marie som hjälpte mig så snällt med proverna. Gick en promenad med Åse-Kristin och Patric som sen fick köra runt mig i nya bilen så jag skulle få se lite grönska! Lever som en gammal tant som måste ut och luftas! Men såååå skönt det är att vara hemma. Bara det gör en piggare i humöret om inte annat.

Tur att mamma bor hos mig och hjälper mig med mat osv men hon är så bekymrad över kosten. Den är lite ensidig, spagetti och köttfärssås 4 ggr/dag sen i fredags MEN jag tycker att det är lika ljuvligt gott varje gång... Jag skulle ha slagit för italianosen i Köpenhamn, som Nr 1 sa, så hade jag på heltid fått stått och veve i den store spagettigryta! Haha

21 maj 2011

21 maj 2011

Idag har det börjat vända...äntligen orkar jag äta mat. 49 kg med handväska! Inte möe kvar av mig nu. Mest muskler som är borta och det blir ett jobb att få dem tillbaka. Enligt sjukgymnasten skulle det ta 1 år att återfå samma muskelmassa som jag hade i november........ jaha då finns det en hög kläder som inte sitter så snyggt längre då. Dags att äta och börja motionera igen. Nu är jag så trött på sjukdom så jag hoppas att jag ska bli bättre för varje dag! Vore allt gött och bli som folk igen. Men det får ta sin tid. Det som jag tycker är mest trist är att jag inte kommer att kunna spela golf förrän  höst. Ska öva puttning tror jag... puttexpert vore nåt det!

Nu väntar jag på att Linda ska komma i  kväll. kram på er

17-19 maj 2011

Igår togs knippsen bort på operationsärret. Så himla snyggt... inte ett blåmärke ska du veta. Det läker så fint. Mycke finare än när de öppnade mig i november och inte gjorde nåt. De vet vad de ska göra i Uppsala. Är så nöjd med dem där...

Har fått ett hål vid naveln. Vätska rinner ut där och det ska självläka innifrån... så äckligt orkar inte se el greja med det ujuj.

Fick en ct buk lunga idag och tänk att min kirurg kom in kl 19:30 och berättade resultatet! Plus i kanten... den verkade bra och jag hade ingen vätska i buken el lungor. Jag skulle träna lungorna mer...

Gick över till tabletter istället för pump. Allt för att komma hem. Fick givetvis en för hög dos så jag låg å yre hela em. Minskade till 15 mg istället för 25. (3ggr/dag) Tabletterna fungerade ganska bra och det är skönt. Vill ju bara åka hem igen...

19 maj bestämmer jag mig för att det får vara nog. Kan inte ligga här och bli mer deprimerad. Bara att bo på sjukahuset kan göra en galen. 3.5 vecka räcker. Fadern kommer och hämtar mig klockan 11.00. Jag gråter i bilen... allt är så grönt och det är så jävla skönt att äntligen få resa hem till min egen säng.

12--13 maj 2011

Så jävla arg.. får ingen klar information om vad planeringen är eller vad som händer. Upplever att ingen "håller" i mig. Ssk kommer å gör sitt jobb och går sen hem. Jag fick fråga om de inte skulle byta portnål snart... då dröjde det ännu 1 dag. Det är väldigt många personer involverade så ingen tar fullt ansvar känns det som. En rondläkare som inte törs säga nåt eftersom jag är en annan läkares gäst... trött jag blir. Det tas en massa prover varje dag men det är aldrig någon som informerar mig om värdena! I Uppsala togs proverna på morgonen och när läkaren kom förbi berättade han värden så diskuterade vi fortsatt behandling! Karlstad känns så stenåldern med rond osv.

Humöret börjar svikta och jag är arg för att e inte har skickat mig tidigare till Uppsala! Det är ju för helvete mitt liv det handlar om.. 

13 maj...börjardet vända lite? Tror det för jag orkade äta lite. CRP har gått ner till 75 från 150 så det ärbra. Dr Uppsala ringer och är nöjd att det verkar fungera med stomi, träning och crp. Jag säger att jag snart kommer och hälsar på honom....han skrattar och ber mig skicka ett mess så vi kan boka in en tid!

10 maj 2011

Första natten med smärtpump....ljuvligt.. första natten som jag har sovit sen jag vet inte när. Igår kväll kommer ssk in och säger att de ska flytta mig till en 2 sal! Aldrig sa jag...jag har inte fått sova en hel natt med rätt smärtlindring.. hur fan tänker dem. Jo jag var visst piggast!

Jiiiises Längtar tillbaka till Uppsala. Hade tur så läkaren fick in personen på en annan avdelning istället eftersom det är fullt. Vi kan inte ligga skavfötters väl! Jag orkade inte hålla truten utan sa flera ggr att Ni hade ju så bråttom att få hem mig.. bättre om ni hade låtit mig legat kvar i Uppsala.

20 maj 2011

9 maj 2011

Vem ringer.... jo dr Silim från Uppsala... jag saknar dem! Han frågar hur det går, om jag har börjat äta, smärtlindring osv Han tror att det kommer att gå bra om de får ordning på febern. Han vill att läkaren i Karlstad gärna får ringa honom så det meddelar jag dem....ingen ringde honom...

Jag berättar att jag inte får lämna rummet pga eventuella mrsa baciller, han skrattar och säger att han ringer på fredag.

6 maj 2011

Har haft feber varje morgon o kväll 38-39. Kroppen jobbar för högtryck. Får antibiotika i sprutor. Sjukgymnasten sa att den första operationen är som att springa Sthlm maraton för kroppen, och då har jag inte tränat för det innan!

CSK får sin vilja igenom och skickar en ambulans för att hämta mig idag kl 14:00. Uj jag vill inte dit. Jävla dret. Men jag har inget val utan är såpass pigg att jag ska klara en resa. Läkarna undrar vad det är för fel på dem i Karlstad som promt vill ha mig dit. De undrade om det är prestige! 
När jag väl skulle åka kom hela avdelningen och tog adjö. De som skulle jobba kvällen kom in tidigare och de andra kramade mig och önskade mig lycka till. Så söta allihopa! Är så imponerad av de insatser som jag har fått i Uppsala och vilken personal som jag har mött. Alla har varit så vänliga, omtänksamma och haft insikt i vilken stor operation som jag har gått igenom.

Karin och Lena berättade att sista morgonen bråkade personalen om vem som skulle "ha" mig den dagen.. kul väl.... 

Kom till CSK på fredag em kl 17:30 och möttes av Kerstin och Peter...de skönaste på hela avdelningen så jag så himla glad i efterhand att det var just de två som jobbade helgen. Jag fick i alla fall ett eget rum med toa och dusch. Tyvärr började det krångla med smärtlindring så fort jag kom fram. Ketogan ges inte på CSK då det är så vanebildande och finns inte i basförrådet.... om man behöver det ska det beställas! Då drar dreten igång igen. Fy fan! Hela helgen utan bra smärtlindring... morfin fungerade inte,....

Söndag natt blir jag så dålig att de inte vet vad de ska göra med mig. 5 personer står kring sängen och jag säger att nu kryper jag ur skinnet. Jag skickas på en röntgen ct buk men den va okej. På måndagen kom smärtenheten och skulle ordna en smärtpomp men den blev ju inte klar förrän på tisdag... jag har mer än halva tiden på sjukhus legat med så svåra smärtor som jag inte trodde va möjligt. Jag har en sån tur jag......

1-2-3 maj 2011

På söndagen var det dags att ta bort smärtlindringen i ryggen....det slutade med att jag blev liggade i 3 dagar med smärtor som höll på att  ta livet av mig. Vilken dret. Inget hjälpte förrän jag fick en Ketoganpump. På tisdagen minns jag att jag säger till mamma att nu är det som samet i magen istället för syra. Jag var så påverkad och det var så härligt för jag var äntligen smärtfri igen. Nätterna var ett helvete. Kunde inte sova, kräktes och hade ont till och från.  

På tisdagen vid fem tiden drog det igång med röntgen på röntgen. De sprutade in kontrast i stomin för att se om det var läckage. Sen gjordes en Ct buk igen. De höll  på till klockan var sju på kvällen och då står mina 2 kirurger, 1 stomiexpert och röntgenläkare bredvid mig och kollar plåtarna direkt..... Det är inte som i Arvika där plåtarna skickas till Barcelona för bedömning och så dröjer det minst 2-3 veckor innan ens läkare meddelar svaret... idioti.

Mina smärtor var befogade och tyvärr hade det skett ett läckage i buken...fatta. Hur kan det ske?  Jag var första på 2 år med sprucken stomi på Akademiska! Jag har sån tur så att...är det verkligen meningen att jag ska överleva?! Fy fan när ska det vända???

Mitt i detta ringer CSK och vill skicka en ambulans som ska transportera mig till Karlstad....Mina älskade kirurger i Uppsala står på sig och låter mig ligga kvar. Jag står inte på benen och är så dålig....

Teamet bestämmer sig för att operera igen. Samma kväll! 22:30 är det dags igen. Operationen tog 1 timme där tog de bort hela tjocktarmen och ordnade en tunntarmsstomi istället. De satte den i samma hål som förra stomin för att slippa öppna mig på flera ställen... schysst måste jag säga. De hade kunnat ge mig 2 stomier, en på var sida och det är jag innerligt tacksam för att de inte gjorde....vilken dret det hade varit!

De passade på att sätta ett drän i magen och tappa lite vätska. Jag fick en ny sond! Den satt mycket bättre så jag behövde inte kräkas hela tiden.

Genom att de reopererade mig kommer det att ta mycket längre tid att återhämta sig.....kroppen är helt slut! Ärligt talat vet jag inte om jag klarar detta! Vill kasta mig ut ur fönstret.

29-30 april 2011

Dagarna efter operation va innge vidare. Smärtor och besvär med kräkningar. Försökte äta el dricka men magen ville inte ta emot.

Sjukgymnasten var inne varje dag och fick mig att stå och gå. Den stackarn fick torka spyor.... och det va inte litte. Fy hur jag mådde men jag fixade mig själv varje morgon utan hjälp. Givetvis var nån med eftersom jag var så yr i bollen av alla läkemedel. Hade mycket ont och svåra smärtor. Fick extra Ketogan så fort jag bad om det. Hade jättebesvär med sonden som satt i näsan. Kräktes för att sonden retade i halsen. Man får en sond för att avlasta tarmarna och för att slippa kräkas men tyvärr kom det upp ur båda. Vi fick ta bort den och då blev det lite bättre.

Silim var inne flera ggr/dag och frågade hur det går. Han diskuterade smärtlindring och operation. Tänk att han kom in på sin lediga dag för att träffa mig.... det du vem skulle göra det?! Jo han för han bryr sig om att allt skule gå bra. Mys.

På lördagen var jag så pigg och glad att jag gick med gåbord själv. Skönt att det vänder...  trodde jag!

 

26-27-28 april 2011

Operationsdag

Det tog som planerat 8 timmar. Operationen lyckades och de fick bort allt som de planerat att ta bort. Livmoder, äggstockar, mjälten, 2 tredjedelar av tocktarmen, lite på diafragman och sen puts bakom lever till njuren. Hade tur att de inte behövde dela på min lever, den var bättre än vad de trodde. Skönt. De hade plockat bort över 100 metastaser på den lilla tjocktarmsstump som blev kvar, för hand. Vilka läkare.... att stå där å plocka... det sa jag til dem efteråt att jag fattar inte hur ni orkar hålla på med sånt här och skära i folk... de skrattade båda två och sa att det var deras jobb. Men för mig betydde det så mycket mer. Jag har aldrig kännt en sådan tacksamhet mot någon levande individ förut..Tyvärr blev det en tjocktarmsstomi.

Miste 3,5 liter blod under operationen så de gav mig en del. Hade tydligen dåligt blodvärde redan innan operation, 96 så de fyllde på med ytterligare två påsar någon dag efter operationen.

Första natten fick jag ligga på iva. Frös hela natten och det var så fruktansvärt. Vaknade varje timme och hade svåra smärtor. De fick inte till någon bra smärtlindring. Fy vilken natt, den vill jag slippa.

Dagen efter kom en sjukgymnast och en ssk som hjälpte mig upp så jag stod på benen och fick sitta i en fåtölj. Det du! Då kände jag mig så stolt. Vid 11-tidn kom min käre Silim och meddelade att allt har gått som planerat. Så söt han....det är så ja nästan blir kär igen =) Det märks att han bryr sig så mycket om sina gäster att det ska gå bra.

Därefter kom jag till uppvaket på kvinnokliniken och på 10 minuter var ja äntligen smärtfri....fatta att det skulle va så himla svårt. Klockan tre var jag påväg till avdelningen igen men tyvärr fick jag hög feber, 39, och va tvungen att ligga kvar till kl 18:00.

Mamma, Pappa o Anders kom på kvällen och det var gött att se dem. Jag var så omtöcknad och trött. Värk i hela kroppen.

Första natten på avd jobbade några underbara människor som frågar: finns det något som vi kan göra så att det blir lite bättre för dig? Massage på ryggen och nacken.... där stod de och kramade min ömma kropp och jag trodde jag var i himlen. Jag hade bedövning upp till över midjan och när man ligger på ett operationsbord 8 timmar plus natten efter blir man rätt öm i kroppen.
Vilka änglar som var så goa att massera min rygg och nacke.

25 april 2011

Då var vi framme i ljuva Uppsala. Anders körde mig och solen sken hela vägen från Arvika. Mor och far hade egen bil. Hela familjen samlad. Jag är glad och pigg, inte ett dugg nervös. I efterhand förstår jag att jag inte hade insett vad jag skulle dit å göre för då hade jag inte varit så lugn.

Lämnade familjen utanför då det skulle bli för ledsamt att säga adjö. Tog väskan på axeln och hissen upp till våning 4. Lena möter mig och visar mig till mitt rum som ligger precis rakt fram från ingången. Rum 3. Det är dagen före då allt ska hända. Hoppas nu att de klarar att få bort allt.
Natten till operation sov jag som en stock och mådde prima. Dagen efter var det en tidig dusch och 7:50 rullades jag ner till operation. Mötte narkosen som skulle sätta bedövning i ryggen. Hon klarade det inte utan fick hjälp av en kollega. Sen var det go natt.